‘Hopelijk kan ik nog heel lang voetballen met mijn zoontje’

‘Ik weet niet beter dan dat ik een kleine longinhoud heb. Voor mij is het normaal om vaak benauwd, eerder moe en buiten adem te zijn. Ik baal daar allang niet meer van, ik ben blij met wie ik ben en sta positief in het leven. Eigenlijk is dat altijd al zo geweest. Als ik vroeger werd gewisseld met voetbal, dacht ik hooguit: hè jammer.

Het scheelt dat ik gewoon alles kan doen wat ik wil: werken, voetballen, fietsen… Alleen wel in mijn eigen tempo. Zo werk ik niet fulltime in mijn baan met mensen met niet-aangeboren hersenletsel, dat zou te zwaar zijn. Achtentwintig uur werken is meer dan genoeg. Na twee lange dagdiensten moet ik echt een dag bijkomen.

In de zomer voetbal ik wekelijks met mijn vrienden. Dat zij meer energie hebben en langer door kunnen, heb ik geaccepteerd. Als ik naar adem moet happen, ga ik aan de kant zitten. Jammer dan, het is wat het is. Mijn vrienden, familie en werkgever hebben gelukkig veel begrip, daar bof ik mee.’

Blauwe rook

‘Binnenkort word ik vader! Over een maand is mijn vriendin Romi uitgerekend van ons eerste kindje, een zoon. Ik hoopte op een zoon en stond te juichen en springen toen we het geslacht van onze baby bekendmaakten aan vrienden en familie. Dat deden we met blauwe rook uit een speciaal rookbommetje.

Ik heb nooit getwijfeld of ik het met mijn longziekte wel aan zou kunnen om vader te worden. Het zal vast weleens zwaar zijn, maar ik heb het vertrouwen dat Romi en ik daar samen wel uitkomen. Ik kan alleen maar hopen dat we geen huilbaby krijgen die hele nachten wakker is, want door mijn ziekte kan ik vrij slecht tegen weinig slaap. We zullen wel zien, ook hier ben ik positief over. Romi had wel wat meer zorgen dan ik toen ze net zwanger was. De kans is groot dat de zorg voor onze zoon meer op haar neerkomt, maar ik doe er alles aan om mijn steentje bij te dragen.'

'Zorgen om de gezondheid van ons kind heb ik niet zo, BPD is niet erfelijk en mijn zoon kan gelukkig al niet meer te vroeg geboren worden. Het is een gek idee dat ik zelf mijn hele eerste levensjaar in het ziekenhuis heb gelegen, waarvan maandenlang in de couveuse. Omdat zelfs de kleinste babymaat te groot was, droeg ik door mijn oma genaaide poppenkleertjes. Ik hoop dat mijn zoon een veel betere start zal hebben dan ik – en daar ziet het gelukkig wel naar uit.’

Mini-long

‘Ik heb een longinhoud van ongeveer dertig procent. Vroeger was dat misschien iets meer, maar veel zal het niet zijn. Mijn longen zullen steeds verder achteruit gaan, maar gelukkig heb ik hier wel een beetje invloed op. Als ik veel beweeg en mijn conditie op peil houd, kan ik hopelijk nog lang met mijn longen vooruit. Ik wandel elke dag met onze hond, een eigenwijze Beagle. De ene dag gaat het me beter af dan de andere keer, dat ligt bijvoorbeeld aan het weer en aan hoe ik heb geslapen.

Al een aantal keer was ik in het UMC Groningen om te praten over een longtransplantatie, maar die operatie wil ik zo lang mogelijk uitstellen. Een transplantatie kan maar één keer, en donorlongen gaan ongeveer vijftien jaar mee. Ik wil uiteraard graag ouder worden dan vijfenveertig. Mijn hoop is gevestigd op de mini-long: een nieuwe behandeling die in de toekomst hopelijk mogelijk wordt. Daarmee kan beschadigd longweefsel worden hersteld.’

Positieve energie

‘Dit jaar mocht ik mijn verhaal op televisie doen tijdens de Dansmarathon van SBS6, waarbij geld werd opgehaald voor Longfonds, voor verder onderzoek naar deze mini-long. Ik vond het fijn om gehoord te worden en hoop dat ik zo een klein beetje heb mogen bijdragen om geld op te halen. Die mini-long moet er zo snel mogelijk komen, voor mij en heel veel andere mensen met een longziekte.

Het was een leuke ervaring om achter de schermen te mogen kijken bij zo’n groot tv-programma. Ook nam Wolter Kroes me als verrassing mee naar Ajax. Dat was te gek, want ik ben een enorme Ajax-fan. Als ik naar een wedstrijd ga, schreeuw en juich ik net zo hard mee als iedereen. Ik krijg er veel positieve energie van, de sfeer in het stadion is geweldig. Nu maar hopen dat mijn zoontje net zo’n voetbalfan wordt als ik. En dat mijn gezondheid het toelaat om nog heel lang samen met hem te spelen en voetballen.’

-Op 8 februari is Liam geboren, de zoon van Toby en Romi! Het gaat goed met hem en zijn trotse ouders.

-Toby wil graag in contact komen met anderen met BPD. Reageren? Mail naar longwijzer@longfonds.nl. Reacties sturen we door naar Toby.