Een kleine strijder met een grote glimlach
Voor Milan, bijna zes jaar, hoort het ziekenhuis inmiddels een beetje bij zijn leven. Hij heeft ernstige astma en moet daardoor regelmatig worden opgenomen. Zijn moeder Alyssia weet als geen ander wat een longziekte met een kind én een gezin doet. Daarom zet ze zich met overtuiging in voor Longfonds, zowel tijdens de collecteweek als door mee te lopen met de Nijmeegse Vierdaagse.
Alyssia: ‘Milan zegt weleens dat hij hoopt dat hij ooit beter kan ademen.’
Vechten voor lucht
De eerste signalen van astma kwamen toen Milan nog een baby was. Hij kreeg een zware griep en had opvallend veel moeite met ademhalen. ‘Je zag gewoon dat zijn hele lichaam moest werken,’ vertelt Alyssia. ‘Zijn neusvleugels gingen helemaal mee en hij vocht echt voor lucht. Toen wist ik: dit is niet goed.’
Niet lang daarna volgden de eerste ziekenhuisopnames. In zijn eerste levensjaren lag Milan meerdere keren per jaar in het ziekenhuis, soms wel een week. ‘Als hij een aanval heeft, komt hij er zelf niet uit,’ zegt Alyssia. ‘Dan heeft hij echt zuurstof nodig om weer goed te kunnen ademen.’
Spannende winters
Milan reageert sterk op verkoudheden en luchtweginfecties. Vooral de winter is voor het gezin een spannende periode. ‘Elke verkoudheid kan bij hem doorslaan,’ vertelt Alyssia. ‘We beginnen dan met puffers en hopen dat het daarbij blijft. Maar soms merk je al snel dat het niet genoeg is.’
Door de jaren heen is Alyssia alert geworden op de kleinste signalen. ‘Je ziet het meteen aan hem. Hij gaat ‘neusvleugelen’, zijn ademhaling wordt zwaar en zijn lichaam moet hard werken. Dan weet je eigenlijk al hoe laat het is.’
Gewoon meedoen, net als de rest
Ondanks zijn ziekte wil Milan niets liever dan meedoen met andere kinderen. Hij speelt met vriendjes op school en staat enthousiast op het voetbalveld. ‘We proberen hem niet tegen te houden,’ zegt Alyssia. ‘Hij wil gewoon meedoen zoals ieder ander kind.’
Toch merkt ze dat alles hem meer energie kost. ‘Waar andere kinderen nog doorgaan, zie je dat hij sneller moe wordt.’ Milan zelf is zich daar goed van bewust. ‘Hij zegt weleens: ik hoop dat het later weggaat. Dat ik dan beter kan ademen,’ vertelt zijn moeder.
Astma kost Milan veel energie, maar hij laat ons elke dag zien hoeveel kracht hij heeft. Hij klaagt nooit en blijft altijd een vrolijk mannetje, hoe benauwd hij ook is.
Impact op gezin
Als Milan een zware benauwde periode heeft en naar het ziekenhuis moet, raakt dat het hele gezin. Eén van de ouders blijft dan bij hem, terwijl de ander thuis is bij zijn oudere zus. ‘Dan splitst het gezin zich eigenlijk even op,’ zegt Alyssia. ‘Dat is soms best moeilijk.’ Toch is ze trots op haar dochter. ‘Ze maakt zich altijd zorgen om haar broertje, maar ze begrijpt het heel goed.’
Lopen voor Longfonds
Door de gezondheid van Milan is Alyssia zich de afgelopen jaren bewuster geworden van hoe belangrijk gezonde longen zijn. En dat geldt niet alleen voor haar zoon: ook haar partner heeft astma en haar schoonmoeder leeft met COPD. ‘Daardoor zie je van dichtbij wat een longziekte met mensen doet,’ vertelt ze. ‘Zaken die voor anderen vanzelfsprekend zijn, zijn voor hen soms een enorme uitdaging.’
Die ervaring motiveert haar om iets terug te doen. Ze helpt mee met de collecte en loopt mee met de Nijmeegse Vierdaagse voor Longfonds. ‘Ik wil laten zien dat je met wilskracht en doorzettingsvermogen heel ver kunt komen. En dat ik loop voor de mensen die dat door hun longproblemen niet kunnen.’
Alyssia hoopt dat er in de toekomst een manier komt om longziekten te genezen. ‘Voor mij als moeder voelt het vanzelfsprekend om me in te zetten voor mensen met een longziekte, zoals Milan. Hoe mooi zou het zijn als zijn wens om beter te ademen ooit uitkomt.’