Het verhaal van Nick en Ans

Nick werd te vroeg geboren en moest bij de geboorte beademd worden. Dit had grote gevolgen: hij kreeg meerdere klaplongen, waardoor zijn longen zwaar beschadigd raakten. Vandaag de dag heeft Nick nog zo’n 30 tot 40% longcapaciteit. De officiële diagnose is bronchopulmonale dysplacie (beschadigd longweefsel) en inspanningsastma.

Ondanks alles gewoon doorgaan

Als kind en tiener had Nick moeite om mee te doen met de andere kinderen. Door zijn beschadigde longen was het lastig om te sporten, maar Nick bleef proberen zo normaal mogelijk mee te doen. Tot het op een gegeven moment echt niet meer ging. Na zijn studie wilde Nick fulltime gaan werken, maar door zijn gezondheid werd dat steeds moeilijker. Al op jonge leeftijd werd hij volledig afgekeurd.

Maar niets doen? Dat is niets voor Nick. Hij werkt nu parttime bij de gemeente, is actief als leider en bestuurslid bij zijn lokale voetbalclub en is collecte organisator bij Longfonds. Deelname aan een studie in Groningen inspireerde Nick om zich in te zetten voor onderzoek naar longziekten. 'Daar plaatsten artsen ventielen in mijn longen, een behandeling die normaal mensen met ernstige COPD krijgen. Dat onderzoek werd mede mogelijk gemaakt door Longfonds, vertelt hij.'

Tot zijn grote opluchting van Nick reageerde Ans nuchter op dit nieuws. ‘Ik kende vroeger iemand met cystische fibrose (CF). Dus ik had al een kleine inkijk van wat voor impact een longziekte op het leven kan hebben’, vertelt ze. ‘Bovendien leer je pas echt wat de invloed van een longziekte is op het moment dat je elkaar beter leert kennen.’

Dat moment kwam in 2019, toen Nick werd opgenomen in het ziekenhuis. Hij bleek een zware longontsteking te hebben. Hierdoor moest hij een vriendenweekend, dat hij zelf had georganiseerd, afzeggen. Dat was niet alleen voor Nick een confronterend moment, ook voor Ans. Ze zegt: ‘Het was voor mij de eerste keer dat ik zo direct zag hoe ernstig zijn ziekte is. Dat was wel even schrikken, eerlijk gezegd.’ 

Onvergetelijke vakanties

Nick en Ans delen inmiddels een grote passie voor reizen. In 2023 ging Nick voor het eerst buiten Europa op vakantie: naar Zuid-Afrika. Door Nicks longziekte moeten ze wel rekening houden met allerlei dingen. Bijvoorbeeld dat hun hotelkamers schoon zijn en er geen vloerkleden liggen. Ook is het belangrijk dat er een parkeerplaats voor de deur is, omdat Nick niet zo ver kan lopen. Stadswandelingen kunnen ze daardoor ook niet maken. ‘We ontdekken nieuwe plekken vanuit zo’n toeristische hop-on, hop-off-bus’, vertelt Ans lachend.  ‘Misschien doen we het anders dan anderen, maar dat maakt de ervaring niet minder mooi. Zuid-Afrika was voor ons een van de meest fantastische reizen die we samen hebben gemaakt.’

Wachten op donorlongen

Nick staat al sinds 2016 op de wachtlijst voor een longtransplantatie. Er is al enkele keren een match geweest, maar door omstandigheden (corona, longventielen en een tumor) is het nog niet zover gekomen. Nick is realistisch over zijn situatie, maar ook hoopvol. ‘Onderzoek heeft mijn leven al verbeterd. Nu houd ik mijn ogen open voor innovatieve mogelijkheden zoals de mini-long. Ik wil niet alleen voor mezelf, maar ook voor anderen bijdragen aan de vooruitgang in zulke belangrijke onderzoeken.’

Door mee te doen aan de collecte wil ze bijdragen aan betere zorg. Ze zegt: ‘Als we allemaal een beetje doen, komen we een heel eind. Collecteren kost voor mij weinig moeite, en het voelt extra waardevol omdat ik weet voor wie ik het doe – zoals voor de mensen om me heen én voor Nick.’