‘Ik ben een soort ballon, grap ik weleens’
Anderen denken vaak dat ze COPD heeft. Maar de benauwdheid van Ruth Vissia (73) komt niet door zieke longen, maar door scoliose. Haar rug is zo krom dat haar longen niet genoeg ruimte krijgen.
‘Alles wat ik doe, maakt me aan het hijgen. Als ik zo buiten adem ben en mensen zien me achter mijn rollator, vragen ze weleens wat er aan de hand is. Vaak denken ze dat ik iets van COPD heb. En dat mijn benauwdheid vermindert als ik meer ga sporten. Kón ik nog maar sporten, dat heb ik vroeger veel gedaan. Ik probeer anderen dan geduldig uit te leggen dat mijn longen niet ziek zijn maar onvoldoende ruimte krijgen door scoliose.
Door mijn kromme rug zitten de organen in mijn buik in de verdrukking. Mijn rechterlong heeft nog een beetje ruimte, mijn linkerlong bijna niet. Ook kan ik geen grote maaltijden eten omdat mijn maag in de verdrukking zit.
De scoliose is ontdekt toen ik tien jaar was, ik woonde toen nog in Amerika. Mijn ene schouderblad zat hoger dan het andere. Van de specialist kreeg ik een brace voor steun. Een operatie bleek te veel risico en een andere behandeling kreeg ik niet, want we woonden ver van het ziekenhuis.
Inmiddels is mijn rug helemaal kromgegroeid. Pas toen ik bijna vijftig was, werd de benauwdheid erger en was ik steeds vaker heel moe. Vanaf mijn zestigste gebruik ik ’s nachts zuurstof. Ik ben een soort ballon, grap ik weleens. ’s Nachts laad ik op, ‘s ochtends ben ik op m’n best en ik loop gedurende de dag leeg. ’s Avonds ben ik óp en moet ik op tijd naar bed. Heel jammer, want ik ging altijd graag naar het theater of concerten.
Ruth is al 50 jaar samen met haar man Marten.
Toch heb ik een leuk leven. Ik maak graag uitstapjes met mijn man Marten, met wie ik al vijftig jaar samen ben. Daarnaast werk ik als vrijwilliger in de bibliotheek en zing ik met veel plezier in een koor. Tijdens de repetities zit ik en dan houd ik het prima vol. Als ik tijdens optredens moet staan, leun ik op een stoel of rollator.
“Hoe ziet u mij?”, vroeg ik laatst aan mijn longarts in het Erasmus MC. Hij antwoordde: “Ik zie een vrouw die op haar reserves loopt.” Dat kwam wel hard binnen. Ik ga achteruit en dat moet ik accepteren. Een tijdje geleden kon ik nog vijfduizend stappen per dag zetten, nu nog maar zo’n drieduizend. Dat probeer ik wel elke dag te halen om toch een beetje conditie te behouden. Het leven is mooi en ik wil graag nog een tijdje genieten.’
Dit is artikel is verschenen in LONGWIJZER 3, 2024.
