Uniek ziek

‘Neem op tijd rust en overbelast je lichaam niet’

Van kerngezond naar hoesten en wekenlang uitgeput: Peet Rothuis (66) begreep er niets van. Pas na maanden onderzoek ontdekten artsen de oorzaak van zijn mysterieuze klachten.

‘Tot mijn zestigste was ik nooit ziek. Toen voelde ik me ineens zo moe dat ik bijna niet uit bed kon komen. Ook moest ik veel hoesten. Twee antibioticakuren hielpen niet. De longarts zag eerst niets, maar op de scan ontdekte hij een klein gat in mijn long, zo groot als een duivenei. Hij dacht aan longkanker, maar ik had zelf een ander gevoel. Na een punctie kwam de eerste diagnose: tbc. Omdat dat heel besmettelijk is, moest ik zes weken in quarantaine.'

Toch geen tbc

'Kort daarna belde de arts opnieuw: het was toch geen tbc. Ze hadden in de kweek een bacterie gevonden die verwant is aan de tbc-bacterie: de avium-bacterie. Die veroorzaakte een infectie in mijn longen, een NTM-infectie genaamd. De bacterie was resistent, dus gewone antibiotica zouden niet helpen. 

Ik kreeg acht tabletten per dag voorgeschreven, maar mijn klachten verdwenen niet. Daarom ben ik vervroegd met pensioen gegaan, wat ik heel jammer vond. Ik ben helemaal geen doemdenker, maar die periode vond ik heel heftig. Vaak vroeg ik me af hoe het zou aflopen.'

Operatie

'Omdat de medicijnen niet werkten, ben ik geopereerd. Eén longkwab was aangetast door de bacterie en is weggehaald. Sindsdien voel ik me gelukkig veel beter. Dat ik een derde deel van mijn long kwijt ben, merk ik nauwelijks. Helaas word ik nooit meer helemaal gezond verklaard – de bacterie kan altijd aanwezig blijven.   

Langzaam kwam mijn energie terug. Nu werk ik parttime in de juwelierszaak van mijn zoon en ben lid van een herenclub. Wel let ik beter op mezelf. Waarschijnlijk kreeg ik de bacterie door een te lage weerstand. Jarenlang werkte ik zes dagen per week en liep ik mezelf voorbij. Daarom waarschuw ik nu anderen: neem op tijd rust en overbelast je lichaam niet.'

Zeldzaam

'Er zijn niet veel mensen die een NTM-infectie krijgen door deze bacterie. Toevallig ontmoette ik een lotgenoot in revalidatiecentrum Dekkerswald. Het was fijn om met haar te praten. Zij genas zonder operatie, alleen met medicijnen – dat kan dus ook. Ik denk erover om contact te zoeken met andere lotgenoten. Zo kan ik ze een hart onder de riem steken: geef de moed niet op bij een NTM-infectie, je kunt ook weer opknappen.’

Meer over NTM

NTM is een longinfectie die veroorzaakt wordt door niet-tuberculeuze mycobacteriën (NTM). Hoesten, slijm, vermoeidheid en soms koorts of gewichtsverlies zijn symptomen die bij deze aandoening horen.

Tekst: Annemarie van Dijk
Fotografie: Emmely van Mierlo

Dit artikel is verschenen in Longwijzer 1, 2026.

Gratis LONGWIJZER

Ontvang nu gratis 2x ons magazine LONGWIJZER. Hierin staan ervaringen, tips en alle ontwikkelingen over longziekten. Meld je snel aan. De oplage is beperkt.

De cover van Longwijzer 1, 2026