'Er zijn altijd wel lichtpuntjes, hoe klein ook'
Ze ziet er kerngezond uit, maar schijn bedriegt. Dyenne Brands (38) leeft met één long en heeft elke dag vreselijke pijn. Toch probeert ze elke dag te plukken. En als ze echt steun nodig heeft, is er het Longforum.
‘Als kind was ik vaak moe. De dokter dacht aan een zeldzame vorm van Pfeiffer, maar echt duidelijk werd het nooit. Pas toen ik op mijn zeventiende een auto-ongeluk kreeg en er röntgenfoto’s van mijn borstkas werden gemaakt, viel het kwartje: mijn hart bleek aan de verkeerde kant te zitten. Dextrocardie heet dat. Bovendien had ik het zeldzame scimitar-syndroom. Mijn rechterlong stopte op mijn negende jaar ermee en werd uiteindelijk verwijderd. Toch haal ik niet met moeite adem – mijn ene long doet het werk van twee. Ik heb zeventig procent longinhoud, zeggen de artsen.
Erger is de schade die is ontstaan door operaties aan mijn zenuwen. Daardoor leef ik elke dag met vreselijke neuropathische pijn (pijn die ontstaat door schade van het zenuwstelsel, red.). Dat is bijna niet te doen en het vreet energie. Werken kan ik niet meer. Ik werkte als verzorgende en was bezig met de opleiding tot verpleegkundige. Dat viel ineens allemaal weg. Nu ben ik huisvrouw, wat nooit de bedoeling was, maar ik ben dankbaar dat ik er voor mijn twee kinderen kan zijn.'
'Is ze wel echt ziek?'
'Ik zie er gezond uit en soms denken mensen: is ze wel echt ziek? Dat doet pijn. Op het Longforum hoef ik dat niet uit te leggen. Iedereen daar weet wat het is om je slecht te voelen. Je kunt er je verhaal delen zonder dat anderen een oordeel hebben. Dat is zó waardevol. Je voelt je echt gezien.
Een chronische ziekte is niet alleen lichamelijk zwaar, maar ook geestelijk. Vriendschappen veranderen. Soms hoor je ineens niets meer van mensen. Dat doet pijn, maar ik probeer me te richten op wat wel lukt. Mijn man en kinderen zijn er voor me, en dat is goud waard.
Via Longfonds ben ik vrijwilliger geworden. Eerst als ervaringsdeskundige voor wetenschappelijk onderzoek, nu ook als blogger op het Longforum. Daar haal ik veel uit. Met mijn blogs wil ik anderen inspireren: blijf dromen, blijf hopen. Ook als je wereld kleiner wordt. Zoek online contact als je de deur niet uit kunt. En pluk elke dag, want het leven is kwetsbaar maar ook mooi. Er zijn altijd wel lichtpuntjes. Voor mij zijn dat mijn gezin, het strand bij IJmuiden en het contact met andere mensen met een longziekte.’
Tekst: Annemarie van Dijk
Fotografie: Emmely van Mierlo
Dit artikel is verschenen in Longwijzer 4, 2025.
