‘Tijdens de mud run rende mijn moeder ernaast met de zuurstoffles’

Emma (nu 12) werd als een grijs hoopje ellende geboren. Door Chronische Pneumonitis (CPI) kon ze nauwelijks ademen en eten tegelijk. Inmiddels gaat het stukken beter, hoewel ze altijd extra zuurstof nodig heeft.

Emma met haar moeder Natalie

Emma: ‘Ik heb een blijvende longontsteking waardoor ik extra zuurstof nodig heb. Toen ik naar de peuterspeelzaal ging, bouwde mijn opa een speciaal karretje voor mijn zuurstoffles. ‘s Nachts slaap ik altijd met een saturatiemeter aan mijn grote teen. Wanneer die alarm slaat, moet mama soms de zuurstof hoger zetten.

Tegenwoordig gebeurt dat nog maar één keer per maand. Ik slaap er altijd doorheen. Soms beginnen mijn longen te piepen. Als dat in de klas gebeurt, vind ik dat wel vervelend. En ik mag niet in achtbanen, omdat ik nog te klein ben. Ik ben even groot als iemand van zeven jaar. Dat komt doordat ik vroeger veel energie nodig had voor het ademen.’

Moeder Natalie Pollock (40): ‘Emma werd als een grijs hoopje ellende geboren. Ze liep meteen een marathon, ademde honderdtwintig keer per minuut. De eerste anderhalf jaar kon ze nauwelijks eten en ademhalen tegelijk. Negen van de tien keer kwam al het eten er weer uit. Omdat ze een neussonde vaak uitspuugde, kreeg ze na anderhalf jaar een PEG-sonde in haar buik. Daar heb ik echt een trauma aan overgehouden. Ze had net een prednisonkuur achter de rug voor een ernstige longinfectie. Hierdoor genas haar buikwond slecht. De voeding kwam letterlijk via de wond naar buiten. Pas toen we met alle sondevoeding stopten, ging ze meer eten. Sinds haar achtste heeft ze overdag niet meer steeds zuurstof nodig. Alleen tijdens een toets op school, wanneer ze zich inspant, vermoeid of ziek is. Vóór corona hebben we zelfs twee mud runs gelopen.’

Emma kijkt lachend langs de camera

Ze is echt een vechter, ik vind haar zo dapper.

Moeder Natalie over haar dochter Emma

Emma vult haar moeder aan: ‘Mijn moeder liep met mijn zuurstoffles op haar rug en ik rende ernaast met die slang in mijn neus. Een beetje ingewikkeld, maar het ging goed!’ Natalie: ‘Ze is echt een vechter, ik vind haar zo dapper. Ze kan niet naar zwemfeestjes vanwege het chloor, dan is ze twee weken ziek. Voeding is nog steeds een dingetje. Ze eet heel langzaam en als ze moe is, eet ze weinig tot niks. Toch zijn we positief, ze is zo vooruitgegaan. Vergeleken met vroeger is dit niks. Ze wil nu op voetbal.’

Tekst: Rianne Marijs

Fotografie: Emmely van Mierlo

Meer over CPI

Evenement speciaal voor jou

Longfonds financiert onderzoek naar zeldzame longziekten. Hoe ontstaan ze? En hoe kunnen we deze ziekten het beste behandelen of zelfs voorkomen?

Onderzoekers in lab