‘Zelfs al moest ik kruipend omhoog: ik wilde het zelf doen’

Sandra (30) bedwong met donorlongen de Mont Ventoux

Door familiaire longfibrose kreeg Sandra (30) een longtransplantatie. Afgelopen zomer haalde ze het maximale uit haar getransplanteerde longen tijdens een drie uur durende beklimming van de Mont Ventoux. ‘Ik zie er als een berg tegenop: ik weet nu waar dat spreekwoord vandaan komt’, vertelt ze. Maar dat gevoel én die berg, die overwon ze. En dat maakt dankbaar en trots. ‘Dat ik dit allemaal kan doen, ook dankzij mijn donor...’

Sandra (30) beklom de Mont Ventoux met nieuwe longen

Transplantatie

‘Ik was nooit de beste met gym, trok niet als snelste terug in het voetbalveld. Daar dacht ik niets van, behalve dat mijn conditie niet goed was.’ Nu kijkt Sandra (30) daar anders naar. Haar vader overleed met 41 jaar en haar tante met 40 jaar. ‘Toen bleek dat mijn nicht longfibrose had, hebben andere familieleden zich ook laten onderzoeken, waaronder ik.’ Zo kreeg Sandra in 2013 de diagnose longfibrose, op 21-jarige leeftijd.

Tot 2018 had ze hier niet veel last van. Ze draaide werkweken van 36 uur als verpleegkundige en kon over het algemeen prima meekomen met alles. ‘Tot ik in september 2018 een raar hoestje kreeg.’ De klachten werden erger, zo erg zelfs dat ze in juni 2019 op de longtransplantatielijst belandde. Die laatste weken ging ze snel achteruit. ‘Ook al stond ik op plek 1 op de lijst, het bleef spannend. Ik ben lang en smal en had daardoor een afwijkende maat longen nodig.’

Het verlossende telefoontje

Op een donderdag kreeg Sandra het verlossende telefoontje; de ambulance was met gierende banden onderweg om haar op te halen. ‘Ik weet nog dat ik First dates aan het kijken was. Mijn man Gerrit was net naar de tuinwinkel om een haag te halen. Op dat moment weet je eigenlijk niet wat je moet. Ik word dan heel praktisch. Ik heb Gerrit gebeld, het mijn familie laten weten en andere kleding aan gedaan. Alles gaat zo snel in die momenten.’ Binnen een half uur was de ambulance er.

In het ziekenhuis doorstond Sandra alle laatste testen. Toen duurde het nog tot 10 uur de volgende ochtend voordat ze zeker wist dat de operatie doorging. ‘Ik hield het afscheid kort, wilde er geen dramatisch moment van maken.’ Vlak voor Sandra de operatiezaal in ging, vertelde de anesthesist haar dat ze goed op haar zouden passen. ‘Ze gaf me echt het gevoel: het komt allemaal goed.’

Sandra en Gerrit op de Mont Ventoux

Leven met nieuwe longen

Vier uur duurde de operatie en daarna lag Sandra nog drie weken in het ziekenhuis. ‘Ik lag iets langer aan de beademing en kreeg een afstotingskuur, maar verder ging mijn herstel goed. Van het begin herinner ik me vooral dat er best veel pijn was. Mijn spierkracht was na de IC helemaal weg, maar mijn ademhaling deed het wel. Ik kon bijvoorbeeld tien dagen na de operatie zelfstandig naar het toilet komen, iets wat ik nog maar nét kon met maximale zuurstof voor de operatie. Dat is zo fijn. Die kleine dingen waardeerde ik gelijk.’

Na drie maanden mocht Sandra rustig weer aan het werk en stond ze op het voetbalveld. Misschien niet met haar oude conditie, maar toch. Na een intensieve revalidatie bij de fysio stapte ze een klein half jaar na haar transplantatie op een racefiets. En toen kwam de Mont Ventoux in beeld.

Kan ik dit?

Is dat niet iets voor jou? Die vraag stelde haar transplantatie-arts aan Sandra. Het ging om een fietsclub en -evenement voor mensen die een orgaan hebben gekregen of donor zijn. De naam van de club is ‘Give & Live’. Één van de hoogtepunten met deze fietsclub is de beklimming van de Franse berg Mont Ventoux met mensen die allemaal op de één of andere manier verbonden zijn met orgaandonatie: donoren, ontvangers, naasten, transplantatie-artsen en andere medische professionals.

Sandra had er al over gelezen en wilde graag meedoen. Maar een berg fiets je niet zomaar op. Daar is wel wat voor nodig. Zoals medische tests om alles veilig en verantwoord te laten verlopen. En training. Sandra: ‘Ik trainde twee tot drie keer per week. En kort van tevoren deed ik met mijn man Gerrit nog een trainingsweek in Limburg. Mijn doel: de Mont Ventoux zelfstandig opkomen. Ik wilde niet geduwd worden en zelfs al moest ik kruipend omhoog: ik wilde het zelf doen.’

In juni 2022 moest het gebeuren. Met een groep van 70 getransplanteerden, medische buddy’s en andere betrokkenen ging Sandra de Mont Ventoux op. ‘Hoe dichterbij het kwam, hoe spannender ik het vond. Kan ik dit? Gaat het lukken? Ik zie er als een berg tegenop: ik weet nu waar dat spreekwoord vandaan komt.’

De beklimming

Voor de wekker van 5.40 uur was Sandra wakker. Spanning was er wel, zo vertelt ze, maar die neem je mee de berg op. Die kun je gebruiken. Met voedsel voor onderweg en de bidons gevuld begon haar fietstocht om 7.15 uur. Rustig, in haar eigen tempo fietste Sandra door lavendelvelden en bossen. ‘Ik ben een beetje een diesel en dat past goed bij de Mont Ventoux.’ De berg begint namelijk met een redelijk kalme klim met mooie uitzichten, het venijn zit hem in het laatste stuk. ‘Ik had dus genoeg tijd om op te warmen.’

Onderweg genoot Sandra van de uitzichten. ‘In het begin was ik veel aan het kletsen en lol aan het maken met Gerrit en mijn medische buddy Klara, nurse practioner in het UMCG. Andere fietsers haalden me in. Je maakt een praatje, spreekt elkaar moed in. Je doet het echt sámen, wat een heel mooie ervaring is.’

Sandra fietst de Mont Ventoux op met Gerrit en haar medische buddy

Uit je tenen

Het laatste stuk werd Sandra stiller. ‘Het landschap wordt dan kaal, er is meer wind en het is een stuk kouder. Vooral de laatste kilometers zijn echt heel pittig.’ Als ze richting de top zwoegt, ziet Sandra een groep mensen van de Live & Give-club bovenaan. ‘Iedereen droeg een roze shirtje, dus het leek bijna op een roze wolk aan de top. Allemaal moedigden ze me aan. Dat gaf zo’n bijzonder gevoel. Ik werd er emotioneel van. Gelukkig had ik een fietsbril op, daar kon ik me een beetje achter verschuilen.’

De aanmoediging geeft Sandra extra kracht. ‘Ik kon zelfs nog een klein eindsprintje trekken. Super dat dat nog in mijn tenen zat.’ In die laatste meters zie je jezelf voorbijkomen vertelt ze. ‘Dat ik dit allemaal kan doen, ook dankzij mijn donor. Het is een lastig gevoel om te omschrijven. Ik was direct trots dat we dit hebben kunnen bereiken. Ik en mijn man en buddy. Zonder hen had ik het niet gehaald.’

Na drie uur bereikt ze de top, waar ze de andere mensen in de armen valt. ‘Mijn man en mijn buddy bijvoorbeeld. Later was ook mijn transplantatie-arts er.’ Daarna kon Sandra andere fietsers die de berg nog opkwamen aanmoedigen. ‘Ik was zo aan het schreeuwen dat een andere fietser zei: “Jij hebt een goed stel longen gekregen!”’

Sandra en alle andere fietsers van Give en Live bovenop de Mont Ventoux

En nu

Terugkijkend had ze het niet willen missen. ‘We deden het als groep, sámen. Het verbindt echt, het fietsen. Ik raad het iedereen die het kan en mag aan.’ Nu is het nagenieten. Én kijken naar een volgend doel. Misschien wel de Elfstedentocht fietsen. ‘Al is dat wel meer dan 230 kilometer... Maar ik vind het fijn om ergens naartoe te werken. Dat helpt als je fitter wilt worden. Een doel motiveert.’

Op dit moment is ze vooral heel dankbaar. ‘Wel of geen transplantatie was voor mij niet echt een keuze meer, maar ik ben zo blij dat ik de kans kreeg en het heb gedaan. Ik kreeg er zoveel voor terug, en ben dankbaar dat ik er nog ben. Ik weet dat ik geluk heb gehad. Hopelijk inspireert mijn verhaal anderen.’

Meer mooie verhalen lezen?

Dat kan in ons magazine LONGWIJZER. Heb je dit magazine nog niet eerder ontvangen, dan kun je het 3x gratis aanvragen.

Vraag LONGWIJZER aan
Longwijzer magazine