Primaire Ciliaire Dyskinesie

Trilharen bevinden zich op een aantal plaatsen in het lichaam, onder andere in de longen en in de geslachtsorganen. In de longen zorgen de trilharen voor het 'schoonhouden' doordat ze bewegen. Bij mensen met PCD bewegen de trilharen niet of niet goed. Hierdoor verloopt de afvoer van slijm trager en blijven stofdeeltjes en ziektekiemen langer in de longen, waardoor eerder infecties kunnen ontstaan. Het gevolg is dat er klachten zijn die op verkoudheid lijken, maar het niet zijn.

klachten

Longklachten ontstaan vaak al meteen of vlak na de geboorte. Klachten van PCD kunnen zijn:

• hoesten
• niezen
• slijm opgeven
• longontsteking
• bronchitis
• oorontsteking
• neusbijholte-ontstekingen 
• vermoeidheid

PCD is helaas niet te genezen, maar de klachten kunnen wel sterk verminderen door goede en tijdige behandeling. 

cijfers over pcd

PCD is een zeldzame ziekte. Het is niet precies bekend hoeveel mensen in Nederland PCD hebben. Geschat wordt dat het gaat om enkele honderden personen. 

Denkt u mee?

Vanuit de European Lung Foundation (ELF) wordt een netwerk opgezet om de zorg en diagnose van PCD te verbeteren. Wilt u meedenken en hieraan meewerken? PCD-patiënten kunnen zich aanmelden voor dit netwerk via https://www.europeanlung.org/en/news-and-events/news/get-involved-in-a-new-network-for-primary-ciliary-dyskinesia-and-help-improve-diagnosis-and-care

meer weten over pcd

De PCD Belangengroep zet zich in voor de belangen van mensen met PCD. Op hun website kunt u veel informatie vinden over PCD en alles wat daarmee te maken heeft. U kunt ook contact met hen opnemen via info@p-c-d.org.