'Ook met donorlongen blijf je kwetsbaar'

‘2023 is het meest bizarre jaar dat we ooit hebben meegemaakt, zeggen mijn vrouw Esther en ik weleens tegen elkaar. Vorig jaar nog durfde niemand mij een gelukkig nieuwjaar te wensen. En terecht, want het ging ontzettend slecht met me toen ik eind 2022 tekende voor akkoord voor een longtransplantatie in het Erasmus MC. 

Ik had nog maar dertien procent longinhoud. Na dat gesprek werd ik meteen op de internationale wachtlijst van Eurotransplant gezet. Maar ja, hoelang kan het niet duren voor er longen voor je zijn? Als door een wonder werd ik na een paar dagen al gebeld door het longtransplantatieteam: er waren longen voor me. Ongelooflijk! We moesten lachen en huilen tegelijk.’ 

Emotioneel

‘Binnen vijf minuten stond er een ambulance voor de deur. Toevallig was de ambulanceverpleegkundige ook nog een vriend van me. Hij vond het heel bijzonder dat hij me tijdens deze rit mocht begeleiden.  

Op de eerste hulp in het Erasmus werd ik helemaal binnenstebuiten gekeerd. Je mag geen virusje onder de leden hebben als je zo’n operatie ingaat. Gelukkig kreeg ik groen licht. Na een tien uur durende operatie had ik twee donorlongen. Later heb ik ze kunnen zien tijdens een bronchoscopie, ze zagen er heel mooi roze uit. Dat was een emotioneel moment. Ook mijn oude longen heb ik gezien, op foto’s. Daar was niet veel meer van over. Vooral mijn rechterlong zat vol met verklevingen. Hoe had ik daar nog door kunnen ademen? Drie weken na de operatie mocht ik naar huis.’

Vijf voor twaalf

‘In 2021 was ik één van de mensen met COPD die aandacht vroegen voor de VriendenLoterij Dansmarathon. Longfonds was daarvan het goede doel; het ingezamelde geld ging naar de ontwikkeling van de minilong. Op dat moment was ik er al niet best aan toe, maar daarna ging ik nog veel verder achteruit. Drie keer per week had ik een longaanval en soms kreeg ik een klaplong. Elke keer weer die ambulance voor de deur. Ook op onze kinderen van achtttien, vijftien en elf jaar had mijn ziekte veel invloed. Mijn jongste was heel bang dat ik dood zou gaan. 

In mei 2022 kwam ik zelfs op de intensive care terecht. De artsen dachten dat ik het niet zou overleven, het was vijf voor twaalf. Ik overleefde toch en daarna was duidelijk dat mijn enige kans een longtransplantatie was. Wel moest ik dan eerst een intensief revalidatietraject doen. Bij Revant in Breda kreeg ik een speciaal voor mij aangepast programma, voor ‘gewone’ revalidatie was ik te slecht. Helaas moest ik deze revalidatie na zes weken afbreken omdat ik een klaplong kreeg bij een voetbalwedstrijd van mijn dochter. Gelukkig was mijn conditie toch zo verbeterd dat ik fit genoeg was voor een longtransplantatie. Zonder die revalidatie had dat nooit gekund.’  

Medische molen

‘Mensen denken: die man heeft twee donorlongen en gaat verder met zijn leven. Maar zo werkt het niet. Het gaat niet om een nieuw autoblok dat je in je auto zet waarna je vol gas wegrijdt. Je zit wel de rest van je leven in de medische molen. 

Acht van de tien mensen met nieuwe longen krijgen een vorm van afstoting, vaak in het eerste jaar al. Dat kun je goed opvangen met medicijnen. Maar van die medicijnen heb ik veel bijwerkingen. Maagdarmklachten, uitslag in mijn gezicht en neuropathie (een branderig, tintelend, prikkend en doof gevoel, red.) in mijn voeten, niet fijn. Mijn weerstand is nul, want ik heb net een stootkuur prednison gehad omdat mijn longfunctie daalde. Daardoor ben ik vatbaar voor alles. Op dit moment voel ik me flink ziek door een heftige verkoudheid. Ik doe er alles aan om geen virus op te lopen, maar het is toch gebeurd. Die donorlongen zijn een lot uit de loterij, maar je blijft kwetsbaar. Het is niet alleen maar rozengeur en maneschijn. Die kant mag weleens belicht worden.’ 

Lekker genieten

‘Toch overheersen natuurlijk de blijdschap en dankbaarheid. Zonder die donorlongen was ik er niet meer geweest. En na een periode waarin ik alleen maar in een rolstoel zat, doe ik nu ik weer alles wat ik vroeger deed. Ik loop geen driehonderd stappen meer per dag maar tienduizend. Ik kan op de fiets met mijn dochter naar haar voetbalwedstrijd. Als Esther en ik zin hebben om in de stad wat te gaan drinken, dan gaan we gewoon. Ik wil leuke dingen doen, op vakantie, lekker genieten van het leven. Dat kon lang niet. Altijd was ik afhankelijk van Esther of ze met mij naar buiten wilde. Ook voor Esther is het fijn. Ze moest altijd in de buurt werken zodat ze binnen enkele minuten thuis kon zijn als ik een longaanval kreeg. Nu werkt ze als verpleegkundige in het Erasmus MC. ‘Je bent kwetsbaar maar gezond’, zegt Esther vaak, en zo is het.’ 

Tekst: Annemarie van Dijk. Fotografie: Emmely van Mierlo 

Dit artikel is verschenen in LONGWIJZER 1, 2024