Onzichtbaar en onbegrepen

Johan zet zich als Longfonds ervaringsdeskundige o.a. in om meer begrip te creëren voor leven met COPD. Afgelopen winter was hij te gast bij een verpleeghuis om scholing te geven. Zijn verhaal laat zien hoe belangrijk het is om uit te leggen wat het hebben van COPD betekent: het onzichtbare zichtbaar maken. 

Klein stukje lopen

‘De bedoeling was om samen scholing te geven maar mijn collega vrijwilliger komt uit Groningen en daar is de IJstijd begonnen, hij kan niet komen. 

Vooraf had ik gevraagd of het ver lopen is van de parkeerplaats naar het gebouw. “Een klein stukje lopen”, krijg ik terug. Als ik opgehaald word, loopt de ophaalster in haar tempo voor me uit, ik blijf mijn eigen tempo lopen. Het is gezellig druk in de vergaderruimte. Ik denk terug aan de tijd dat ik nog werkte, ook toen was ik vaak de enige man in het team. De verpleegkundigen werken in een verpleeghuis met pg-cliënten. 

Om het ijs te breken begin ik over dat een klein stukje lopen, voor mij een halve marathon kan zijn. Als je je eigen tempo blijft lopen en je cliënt met ernstige COPD loopt in jouw tempo mee, dan zal je cliënt snel buiten adem raken. Er werd al snel duidelijk dat de zorgmedewerkers hun eigen gedrag mogen aanpassen om zo hun cliënt te helpen met het omgaan met symptomen van COPD. De cliënt raakt minder in ademnood en het onbegrepen gedrag zal ook minder worden, dit kan dus preventief werken.

Voorlichting en hulpmiddelen

Veel onderwerpen komen ter sprake. Ik leg vooral uit hoe het voelt om COPD te hebben. Temporiseren, ademhalingstechnieken, zuurstof, houding, beweging, hulpmiddelen, afhankelijkheid, controleverlies, inhalatietechniek, voeding, benauwdheid, vermoeidheid, kwaliteit van leven. Angst om te stikken, angst om te bewegen en nog veel meer.

Ik laat het Longaanval actieplan zien en vertel dat als je dit plan ‘op maat maakt’, het een goed hulpmiddel kan zijn om bij symptoomherkenning tijdig interventies in te zetten om erger te voorkomen. Bij mij heet dat zelfmanagement, bij een pg-cliënt zal er sprake van overname zijn.

De beweegkaart van het Longfonds laat zien dat je ook zittend op een stoel kunt bewegen. Ik laat een doos met rietjes en een neusknijper achter. “Ren met de knijper op je neus en een rietje in je mond, om door te ademen, de trap op en realiseer je als je boven bent dat jouw cliënt het rietje niet uit zijn of haar mond kan halen. Ik hoop ook voor je dat als je boven bent, je niet in je broek plast door je benauwdheid op dat moment.”

Beter leven met COPD

Op de terugweg naar huis voel ik me zo gelukkig, ik denk echt dat ik iets heb kunnen bijdragen om de kwaliteit van leven van enkele cliënten te kunnen verbeteren. Bij thuiskomst heeft de ijstijd ook Overijssel bereikt, ik ben op tijd thuis.' 

Johan Smit - Longfonds ervaringsdeskundige (februari 2026)