Zeldzame Ziektedag: bijeenkomst voor mensen met zeldzame longziekte
Op 28 februari 2021 was het Zeldzame Ziektedag. Op die dag hadden we extra aandacht voor mensen met een zeldzame longziekte. Want ook al gaat het misschien om een kleine groep, een zeldzame longziekte heeft grote impact op je leven. Ter ere van Zeldzame Ziektedag organiseren we het evenement ‘Bijzonder en niet alleen’ op zaterdag 9 oktober 2021.
Met de organisatie van de bijeenkomst ‘Bijzonder en niet alleen’ willen we mensen met een zeldzame longziekte een plek bieden om samen te komen. Zo kunnen we elkaar ondersteunen in de uitdagingen die een zeldzame longziekte met zich meebrengt. Dat gaan we doen op zaterdag 9 oktober 2021. Zet deze datum dus vast in de agenda! Of het een online of offline bijeenkomst wordt, dat is nog niet zeker. We laten dit zo snel mogelijk weten.
Het programma
Wat we al wel weten, is dat we tijdens deze bijeenkomst in gaan op het ziekte-overstijgende thema: omgaan met je (vaak onzichtbare) longziekte. Daarna is er ook ruimte om in te gaan op nieuwe ontwikkelingen op het gebied van je zeldzame longziekte zoals longfibrose, alpha-1, bronchiëctasieën (BE) en ernstig astma.
Flip is in ieder geval vast enthousiast: ‘Ik heb zelf een van de zeldzame longziekten (BE) en vind het belangrijk dat deze dag wordt georganiseerd om anderen met een zeldzame longziekte te ontmoeten. Want hoe ga je om met je (vaak onzichtbare) longziekte? Daar met lotgenoten en experts over praten is voor mij en veel andere mensen met een zeldzame longziekte belangrijk.’
Meer weten?
Drie patiëntenorganisaties werken samen aan deze bijeenkomst en het platform ‘Bijzonder een niet alleen’. Dit zijn de astmaVereniging Nederland en Davos (VND), de longfibrose patiëntenvereniging en Longfonds.