Verslag Longpunt regio Amsterdam. Onderwerp: Praatpot

Praatpot

Er worden een aantal discussiegroepjes gevormd en op elke tafel wordt een envelop gelegd met daarin diverse vragen. Het is de bedoeling dat elk lid van het groepje een vraag uit de envelop trekt en dat die vraag dan behandeld wordt. 

Hierdoor ontstaat onderling contact en kan men haar/zijn ervaringen, eventuele trucjes of andere wetenswaardigheden delen.

Hieronder volgt een kleine selectie van de verschillende discussies.

1. Hoe legt u uw longziekte uit aan iemand anders?

Dit wordt soms als lastig ervaren. Elke astma of COPD is anders. Meer of minder intens. Iemand die geen longziekte heeft kan zich meestal niet voorstellen hoe het voor iemand is die wel een longziekte heeft.
Soms wordt herhaaldelijk gevraagd hoe het gaat? Om het iedere keer opnieuw uit te moeten leggen wordt als moeilijk ervaren. 
Daarnaast is er onbegrip en desinteresse bij degenen aan wie het uitgelegd wordt.

2. Wanneer hoorde u dat u een longziekte had en hoe verliep het gesprek?

Bij een longpatiënt door de dokter wel gezondheidsklachten geconstateerd, maar niet specifiek uitgelegd dat het een longziekte betrof en welke. Ze werd in de eerst instantie naar een cardioloog gestuurd. Het heeft jaren geduurd voordat ze eindelijk wist dat ze COPD heeft. Dus soms ontbreek goede informatie.
De belevenis van de dokter en de patiënt verschilt. 
Om het in duidelijke en begrijpelijke taal over te brengen is soms een probleem of lastig.

Soms zijn er gezondheidscentra die een praktijkondersteuner (POH) hebben die ondersteuning/adviezen kunnen geven, maar helaas is dat niet overal zo. Niet alle artsen zijn aangesloten bij een gezondheidscentrum.

3. Als u de afgelopen jaren over zou mogen doen, wat zou u dan anders doen?

Een aantal reacties zijn o.a. het eerder aangeven dat er problemen zijn en vragen wat te doen. Niet afwachten.

Meer informatie gaan zoeken over de betreffende longziekte. En ook meer bewegen en informatie over voeding i.c.m. een longziekte zoeken

Iemand wilde graag mondharmonica spelen, maar daar zijn in Amsterdam (nog) geen voorzieningen/mogelijkheden voor.

4. Wat had u eerder willen weten?

Dit sluit een beetje aan bij vraag 2. Goede en duidelijke informatie die op tijd wordt gegeven is onontbeerlijk voor de patiënt en ontbreekt regelmatig. Maar als de informatie niet wordt gegeven, vraag er dan naar. Als je weet wat de problemen zijn, kun je proberen om er beter mee om te gaan.
Ook komt hierbij de vraag op bij diverse deelnemers: waar kunnen longen niet tegen?

5. Welke vraag vindt u vervelend?

Vooral vragen over de beperking komt ter sprake en ook een over een hoestbui; uitleg wordt niet begrepen.

Als afsluiting van deze succesvolle, interessante en toch ook gezellige middag bespreekt Lieke nog het onderwerp Longaanval en heeft nog een aantal tips.

Longaanvallen zijn per persoon verschillend en worden benoemd in diverse situaties. Een milde aanval is als het langer dan 2 dagen duurt maar ‘opgelost kan worden met behulp van inhalatie medicatie. Als de aanval matig is en de inhalatie medicatie onvoldoende is moet deze soms opgehoogd worden met Prednison en antibiotica. De ernstigste situatie betekent dat er een opname noodzakelijk is. Het is belangrijk om deze situatie te herkennen en te erkennen. 

Het is belangrijk om niet te lang te wachten met aangeven, als je gezondheidsproblemen hebt!!!

Die verantwoording ligt bij de patiënt. Het helpen en zoeken naar een oplossing is vooral de verantwoordelijkheid van de dokter/specialist maar ook wel aan de patiënt. Dit laatste meer in de zin van; wat kan ik doen om mijn klachten enigszins te verminderen. Zoals meer en/of op de juiste manier te bewegen, ademhalingsoefeningen doen, de klachten waar mogelijk te reduceren. 

Een goed gesprek met de huisarts is cruciaal. Neem iemand mee die u kan bijstaan. Stel ook vragen die voor u belangrijk zijn. Hierbij is van beide kanten goed naar elkaar luisteren heel belangrijk.

Een vraag die o.a. gesteld wordt: wat is de belangrijkheid van saturatie meting? Lieke antwoord hierop dat dit niet altijd belangrijk is, maar een goede saturatiemeting dient in rust genomen te worden, niet bij inspanning of platliggen.

Er zijn diverse opties om (meer) te gaan bewegen, afhankelijk van de mogelijkheden van de patiënt, zoals o.a.:
- het Chinese Martial Arts Tai Chi 
   (ook wel schaduwboksen genoemd) 
   Een hele langzame en ontspannen manier van bewegen, 
   goed voor het hele lichaam.
- zingen
- wandelen, al of niet in groepsverband
- aangepast bewegen onder gespecialiseerde begeleiding

Met dank aan iedereen voor de bijdrage aan deze, zeer geslaagde middag, sluit Lieke de bijeenkomst af. Diverse mensen geven aan dat een ‘praatpot’ zoals vanmiddag absoluut voor herhaling vatbaar is.

Schrijver van dit verslag:
Lien Chu Tsai 
Vrijwilliger Longfonds regio Amsterdam

 

P.s. de volgende bijeenkomst is i.p. op 12 mei, een week na de Wereld Astma Dag (1e dinsdag van mei)