Onderzoek: mensen met longziekte geholpen door ondersteuning op maat
Hoe mensen met een longziekte omgaan met de uitdagingen van hun ziekte, verschilt erg. Uit onderzoek van Nivel blijkt dat mensen het gevoel hebben regie te hebben over hun ziekte, maar blijkt er op het gebied van zelfmanagement nog veel winst te behalen. Dé longpatiënt bestaat niet en ondersteuning op maat is nodig, blijkt uit het onderzoek. Zo is er nog verbetering mogelijk op gebieden als bewegen en het voeren van goede gesprekken met de zorgverlener.
Jaarlijks doet onderzoeksinstituut Nivel een uitgebreid onderzoek onder mensen met een longziekte in opdracht van Longfonds. In 2021 deden hier 954 mensen met astma, COPD en zeldzame longziekten aan mee. Wat opvalt in de resultaten is dat mensen met een longziekte denken regie te hebben op hun longziekte, maar uit datzelfde onderzoek blijkt dat dit in de praktijk voor velen nog een uitdaging is.
Eigen regie
Eigen regie betekent dat iemand grip houdt op zijn leven. Deelnemers aan het onderzoek geven aan dit belangrijk te vinden (8,1 op schaal van 10) en het gevoel te hebben dat zij deze regie hebben op hun behandeling en zorg (8 op schaal van 10). Dit betekent echter niet dat alle mensen met een longziekte op de beste manier met hun ziekte en zorg omgaan. Of iemand hiertoe in staat is, verschilt sterk per persoon.
Dit verschil is bijvoorbeeld te zien bij samen beslissen: hoe moeilijk of makkelijk mensen het vinden om hun wensen te delen met de zorgverlener of mee te beslissen over een behandeling loopt erg uiteen. 28% geeft bijvoorbeeld aan dat zij nooit of alleen soms betrokken worden bij de behandeling en beslissing, terwijl dit wel van belang is voor het hebben van eigen regie.
Ook op het gebied van leefstijl is dit terug te zien: zo geeft 1 op de 5 mensen aan niet of nauwelijks te bewegen. Ongeveer 30% van de deelnemers aan het onderzoek zou (heel) graag meer willen bewegen. Men mist hierbij het advies over hoe het beste te bewegen in combinatie met een longziekte.
Groepen waar verbetering mogelijk is
In het onderzoek worden verschillende groepen mensen genoemd waar nog winst is te halen op het gebied van eigen regie. Het gaat bijvoorbeeld om mensen die ouder zijn, mensen die minder kennis hebben en mensen met ernstigere klachten. Er zijn meerdere oorzaken: deze groepen mensen voelen zich vaak minder gesteund en gestimuleerd door zorgverleners om de regie te nemen. Soms willen mensen ook niet de regie over hun zorg, en laten ze de verantwoordelijkheid liever bij de zorgverlener.
Wat kan helpen?
Als longpatiënt is het belangrijk ondersteuning van de zorgverlener te krijgen bij het nemen van regie over je ziekte en zorg. Bijvoorbeeld in de vorm van steun en duidelijke informatie over de ziekte en behandeling op het juiste moment. 40% van de deelnemers geeft bijvoorbeeld aan dat er behoefte is aan gesprekshulpen ter voorbereiding op een gesprek met een zorgverlener. Men geeft ook aan niet voldoende bruikbare informatie te krijgen om zelfstandig om te gaan met de longziekte (40%).
Op het gebied van e-health zijn er kansen volgens de onderzoekers. De meeste mensen in het onderzoek geven aan in staat te zijn zelfstandig een app te gebruiken en online informatie te zoeken. Ze zien ook voordelen in het gebruik van e-health, maar vraag en het aanbod zijn nog onvoldoende op elkaar afgestemd.
Alle resultaten
In dit bericht zijn enkele resultaten uit het onderzoek uitgelicht. Voor alle resultaten, zie het hele onderzoeksrapport (peiljaar 2021).
Dit onderzoek maakt onderdeel uit van de Longmonitor, een onderzoeksprogramma dat al sinds 2001 door Nivel wordt uitgevoerd in opdracht van Longfonds. Elk jaar bevraagt Nivel mensen met een longziekte, zodat hun situatie in kaart is en veranderingen door de jaren heen zichtbaar worden. Hier zijn onderzoeksrapporten uit eerdere jaren te vinden.
De resultaten van deze onderzoeken zijn voor Longfonds een belangrijke bron van ervaringskennis waarop wij (mede) ons werk baseren. Longfonds zet deze ervaringskennis in bij onze projecten om de zorg voor mensen met een longziekte te verbeteren.
