Nieuw boek laat zien hoe het is om met COPD te leven

Met Ademnood schrijft Stana van Ginkel het eerste publieksboek over leven met COPD. Het boek is verschenen op Wereld COPD-dag. ‘Er moet meer begrip en erkenning komen voor deze zware chronische longziekte.’

Stana van Ginkel, oprichter COPD Huis JAN

Sinds Van Ginkels vader Jan stierf aan de gevolgen van COPD, is het haar missie om mensen met COPD en hun omgeving een gezicht te geven: ‘De impact van deze longziekte op patiënten - maar ook op hun naasten, op zorgverleners en op de maatschappij - is ongekend.’

Ze schreef het boek op veler verzoek, in de eerste plaats op verzoek van mensen met COPD zelf. Maar ook naasten, mantelzorgers, nabestaanden, onderzoekers én zorgprofessionals waren meer dan bereid hun standpunten en ervaringen met COPD te delen in dit boek.

'Iedereen kan COPD krijgen'

Ademnood bestaat niet alleen uit ervaringsverhalen. De diverse betrokken delen ook tips. Bijvoorbeeld over voeding, over bewegen en het voorkomen van COPD. Maar ook over hoe je omgaat met het hebben van COPD en hoe je zorgt voor mensen die deze chronische longziekte hebben. ‘Wat ik belangrijk vind om mensen mee te geven, is dat iederéén COPD kan krijgen’, zegt Van Ginkel. ‘De ziekte treft niet alleen mensen die hebben gerookt.’

Tijdens het schrijven van het boek trof het haar hoe groot het stigma is dat er rust op COPD. Zowel maatschappelijk als politiek. ‘Terwijl er écht meer zorgprofessionals bij moeten komen die zich specialiseren in zorg voor mensen met COPD.’ 

Door het geven van interviews in onder andere LINDAFlairAD en diverse zorgmagazines wil Stana van Ginkel daarom ook een groot publiek bewust maken van de impact van COPD.

COPD Huis JAN

Stana van Ginkel is de initiatiefnemer en oprichter van COPD Huis Jan. COPD Huis JAN werkt aan een plek waar mensen met zware COPD kunnen herstellen na een ziekenhuisopname of kunnen wonen als thuis blijven niet meer lukt. In deze zorg- en verpleeglocatie krijgen zij de hulp die ze nodig hebben. Het huis wil ook familie en mantelzorgers ondersteunen en uitleg en training geven aan zorgprofessionals.

De opbrengst van het boek Ademnood – Over leven met COPD gaat naar de totstandkoming van COPD Huis JAN.

Foto Stana van Ginkel: Peggy Li Hoe.

Contact met lotgenoten, dat lucht op

Als je een longziekte hebt, loop je tegen veel dingen aan. Contact met lotgenoten is dan waardevol: iets leuks doen of gewoon even praten, dat lucht op. Longfonds organiseert en ondersteunt activiteiten in het hele land.

Lotgenotencontact Drachten