Longmonitor 2026: een longziekte maakt je wereld kleiner

Daarnaast is de ervaren ziektelast hoog en ervaren ze veel beperkingen in het dagelijks functioneren. De kwaliteit van leven blijft achter op die van de rest van de Nederlandse bevolking. Dat blijkt uit de Longmonitor 2026, een onderzoek van het Nivel en financieel mogelijk gemaakt door Longfonds. Voor het onderzoek vulden mensen met een longziekte een vragenlijst in over hun leven met de ziekte, leefstijl, zorggebruik, kwaliteit van zorg en gezondheidsklachten door luchtvervuiling.

Meedoen is niet altijd vanzelfsprekend  

Een aanzienlijk deel van de mensen met een longziekte, ongeacht het type longziekte, ervaart ongemak bij het sporten, bewegen en dansen, en vermijdt deze activiteiten. En dat terwijl bewegen een belangrijk element is in de behandeling en begeleiding van mensen met een longziekte. Minstens één op de vijf mensen met COPD ervaart ongemak bij het deelnemen aan buurtactiviteiten, reizen met het openbaar vervoer, passen en kopen van kleding en seksuele of lichamelijke intimiteit. Eén op de vier vermijdt deze activiteiten. Mensen met een zeldzame longziekte ervaren in alle bevraagde sociale situaties het meeste ongemak en vermijden deze situaties het vaakst, ten opzichte van mensen met COPD of astma. 

Károly Illy, directeur-bestuurder van Longfonds: 'Kwaliteit van leven gaat over veel meer dan alleen je fysieke gezondheid. Het gaat ook over boodschappen doen, afspreken met vrienden en sporten. Dit onderzoek laat zien dat dit voor veel mensen met een longziekte niet vanzelfsprekend is en dat een longziekte hun wereld kleiner maakt. Daarom zet Longfonds zich in voor meer bewustwording over de impact van een longziekte.'

Ziektelast blijft onverminderd hoog 

Net als voorgaande jaren blijkt ook uit de Longmonitor 2026 dat mensen met een longziekte aanzienlijk beperkt zijn in hun functioneren in huis, op het werk en in hun vrije tijd. Vooral mensen met COPD (49%) en mensen met een zeldzame longziekte (69%) geven aan matig tot slecht te functioneren. Daarnaast ervaren mensen met een longziekte een hoge ziektelast. Een hogere ziektelast gaat gepaard met een lagere kwaliteit van leven. 

Marcia Vervloet, senior onderzoeker Nivel:'Iedereen moet kunnen meedoen aan het sociale leven. Toch zien we dat mensen met een longziekte zich in bepaalde sociale situaties ongemakkelijk voelen of deze zelfs vermijden. Met de Longmonitor krijgen we meer zicht op de invloed van een longziekte op het dagelijks leven. Zo krijgen we een completer beeld van wat leven met een longziekte betekent.'

Meer weten?

De Nivel Longmonitor biedt inzicht in hoe mensen met COPD, astma en zeldzame longziekten in Nederland hun situatie en leven ervaren. Het onderzoek levert informatie over de ervaringen, wensen en behoeften van deze mensen en belicht thema’s zoals klachten door luchtvervuiling, meebeslissen in zorg, leefstijl en stigma. Bekijk alle resultaten van de Longmonitor 2026 in de jaarrapportage. 

Over de Nivel Longmonitor 

Sinds 2001 voert het Nivel een jaarlijkse meting uit met de Nivel Longmonitor, financieel mogelijk gemaakt door Longfonds. De Longmonitor wordt uitgevoerd onder leden van het Nivel Panel Mensen met een Longziekte, waaraan mensen met een medische diagnose astma en / of COPD en mensen met een zeldzame longziekte deelnemen. Dit panel maakt deel uit van het grotere Nivel Panel Samen Sterk. Daarnaast is de Longmonitor-vragenlijst verspreid via patiëntenverenigingen voor zeldzame longziekten.  

 De Longmonitor 2026 is afgenomen in de periode van februari tot april. In totaal vulden 823 mensen de vragenlijst volledig in, van wie 258 mensen COPD, 495 mensen astma en 70 mensen een zeldzame longziekte. 

In Dossier Longmonitor vind je al het Nivel-onderzoek van de Nivel Longmonitor bij elkaar.