Longmonitor 2025 geeft inzicht in stigma rond leven met longziekte
Mensen met een longziekte voelen zich regelmatig beperkt in hun dagelijks leven. Dit blijkt uit de jaarlijkse Longmonitor van het Nivel, financieel mogelijk gemaakt door Longfonds. Voor het eerst zijn in dit onderzoek vragen gesteld over stigma.
Hoge ziektelast en moeite met dagelijkse dingen
Uit de Longmonitor 2025 blijkt dat veel mensen met een longziekte te maken hebben met een hoge ziektelast en zich beperkt voelen in hun dagelijkse activiteiten. Ook ervaart een groot deel van hen een lagere kwaliteit van leven.
Luchtvervuiling blijft een belangrijke factor: veel mensen met een longziekte ervaren gezondheidsklachten door onder meer houtstook, wegverkeer en industrie. Actieve betrokkenheid bij en het samen beslissen over de behandeling zijn aspecten die mensen met een longziekte belangrijk vinden. Maar een groot deel van de mensen die mee hebben gedaan aan het onderzoek ervaart deze betrokkenheid niet. Op dat vlak is dus nog verbetering mogelijk.
Eerste onderzoek naar stigma bij mensen met longziekten
Voor het eerst is in de Longmonitor gekeken naar de mate waarin mensen met een longziekte stigma - dat wil zeggen: een negatief beeld - ervaren. De eerste inzichten laten zien dat stigma en vooroordelen niet bij alle respondenten een rol spelen, maar dat bijna 50 procent weleens stigma ervaart. Ze schamen zich bijvoorbeeld voor het hoesten, voor hun fysieke beperkingen of voor het gebruiken van de inhalator in het bijzijn van anderen. Ook voelen ze zich weleens buitengesloten.
Mensen met een zeldzame longziekte, zoals bronchiëctasieën of longfibrose, lijken meer stigma te ervaren dan mensen met COPD of astma. Meer onderzoek naar stigma bij mensen met een longziekte is nodig, zodat er meer kennis komt over hoe hun situatie verbeterd kan worden.
’De Longmonitor 2025 laat zien dat mensen met een longziekte nog steeds een hoge ziektelast ervaren. Hun kwaliteit van leven kan en móét beter — van gezondere luchtkwaliteit tot echt kunnen meepraten over hun behandeling’, zegt Károly Illy, directeur-bestuurder van Longfonds.
Voor het eerst is ook gekeken naar stigma in relatie tot leven met een longziekte. ’Het is ontzettend vervelend dat sommige mensen zich schamen voor hun hoest of zich buitengesloten voelen. Het is belangrijk om te begrijpen waar dat vandaan komt, zodat we samen kunnen werken aan meer begrip.’
Bekijk hier het gehele Longmonitor Jaarrapport 2025 en de factsheet.
Over de Longmonitor
Sinds 2001 voert het Nivel een jaarlijkse meting uit met de Nivel Longmonitor, financieel mogelijk gemaakt door Longfonds. Het doel is inzicht te geven in de situatie van mensen met een longziekte in Nederland.
De Longmonitor 2025 is afgenomen in de periode van februari tot april. In totaal 848 mensen vulden de vragenlijst volledig in, van wie 280 mensen COPD, 487 mensen astma en 81 mensen een zeldzame longziekte.
