Heb jij alpha-1 of BE? We hebben je mening nodig
In ziekenhuizen zijn er speciale expertisecentra voor zeldzame ziekten zoals alpha-1 en BE. Deze expertisecentra worden elke vijf jaar beoordeeld. Voor die beoordeling is de mening van mensen met alpha-1 en BE belangrijk. Daarom staat er nu een vragenlijst uit voor mensen met deze longziekten die zorg hebben gekregen in het Amsterdam UMC, Erasmus MC of LUMC.
Beoordeling
De expertisecentra voor zeldzame ziekten worden elke vijf jaar opnieuw beoordeeld. De minister van Volksgezondheid, Welzijn en Sport besluit of ze expertisecentrum mogen blijven. Die beoordeling gebeurt deels ook op basis van de ervaringen van mensen met (long)ziekten en patiëntenorganisaties zoals Longfonds. Daarom is het voor ons belangrijk om te weten hoe mensen met alpha-1 en bronchiëctasieën (BE) de zorg in de expertisecentra hebben ervaren.
Het Amsterdam UMC, Erasmus MC en LUMC willen (opnieuw) door de minister erkend worden als expertisecentrum. Heb je alpha-1 of BE en heb je zorg gekregen in een van deze expertisecentra? Vul dan de vragenlijst in.
De vragenlijsten
Door middel van een vragenlijst van vijftien vragen kun je jouw mening geven over één of meerdere van de expertisecentra. De vragen gaan over jouw ervaringen met de zorg. Dit mag gaan over zorg die je zelf hebt gekregen, of de zorg voor een kind of andere naaste. Je mag de vragenlijst ook invullen als je niet direct zorg heb gekregen van een van de expertisecentra, maar je zorgverlener wel veel contact heeft met de centra.
De vragenlijst staat open tot en met 6 juni. Je kunt de vragenlijst niet tussentijds opslaan. Vul hem dus in één keer in.
We zijn benieuwd naar je mening. Alvast bedankt!
Meer over zeldzame longziekten?
Longfonds financiert onderzoek naar zeldzame longziekten. Hoe ontstaan ze? En hoe kunnen we deze ziekten het beste behandelen of zelfs voorkomen?
Lees er meer over