‘Muziek sleept me er altijd weer doorheen’
Toen hij twee jaar was, bleek zijn astma zo ernstig dat artsen niets meer voor hem konden doen. Maar er gebeurde een wonder: Premnath Gonesh (nu 43) bleef leven. Dat hij niet meer kan werken, vindt hij moeilijk. Maar gelukkig kan hij wel muziek maken.
‘Ik ben geboren op Curaçao. In ons gezin hadden mijn vader en twee zussen een lichte vorm van astma. Ook ik bleek astma te hebben maar dan in een ernstige vorm. Als baby belandde ik al geregeld in het ziekenhuis. Toen ik twee jaar was, was de situatie zo ernstig dat artsen in het ziekenhuis mijn ouders vertelden dat ik was opgegeven, ze konden niets meer voor me doen. Mijn oma is heel hard voor mij gaan bidden. En er gebeurde een wonder: ik bleef leven. Op mijn eenentwintigste verhuisde ik naar Nederland om te gaan studeren. Ik merkte dat ik bij dit klimaat, droge koude lucht, me veel fijner voelde dan bij die vochtige warmte in mijn geboorteland. Maar daarmee ging de astma natuurlijk niet weg.’
Drie maanden revalideren
‘Het vervelende is dat ik zowel allergisch astma heb als inspanningsastma. En dan ook nog eens met een grillig verloop. Op een gegeven moment had ik iedere maand een longontsteking en lag dan elke keer in het ziekenhuis. Ik gebruikte prednison als onderhoudskuur maar daar kreeg ik botontkalking van, dus daar ben ik mee gestopt. Acht jaar geleden werd ik drie maanden opgenomen in revalidatiecentrum Merem in Hilversum. Dat was best zwaar. Mijn oudste dochter was net geboren en we woonden in Noord-Holland, dus ik kon mijn gezin niet elke dag zien. In dat longcentrum leerde ik de signalen van mijn ziekte sneller te herkennen. Benauwd, druk op de borst, slijmvorming, het zijn allemaal tekenen dat ik rustig aan moet doen.’
Drummen als passie
‘Rust en regelmaat zijn heel belangrijk voor een astmapatiënt. En dat gaat dus niet altijd. Ik ben lid van de metal band Slechtvalk, dat is allesbehalve rustig, haha! Basgitaar spelen tijdens een concert lukte op een gegeven moment niet meer. Nu speel ik synthesizer in de band, dat kan ik zittend doen. En hebben we een optreden dan neem ik van tevoren mijn muziekpartij op. Als ik er dan niet bij kan zijn, dan ben ik op deze manier toch te horen tijdens het optreden.
Ook drummen is mijn passie en uitlaatklep en ik kruip thuis geregeld achter het drumstel. De laatste tijd krijg ik ontstoken pezen als bijwerking van de medicijnen. Dus als ik een tijdje heb gedrumd, weet ik dat ik daar een week van moet herstellen. Maar ik heb het er graag voor over. In die week luister ik naar muziek of pingel ik wat op de synthesizer. Muziek sleept me er altijd weer doorheen.’
‘In het longcentrum leerde ik de signalen van mijn ziekte sneller te herkennen’
Huisman
‘Een jaar of twaalf geleden ging het steeds slechter met me en werd mijn werk als verzorgende in de ouderenzorg te zwaar. Ik ben volledig afgekeurd. Dat hakte er wel in. Het heeft een tijd geduurd voordat ik dat een plek kon geven. Je bent in de bloei van je leven, vrienden hebben leuke banen, maken promotie, maar ik neem niet meer deel aan het werkende leven. Ik ging in therapie, deed mindfulness en leerde: als je het niet accepteert, blijft het lijden. Gelukkig duurde die depressieve periode niet lang, want ik ben van huis uit een positief ingesteld persoon. Ik kocht een elektrische fiets en een wereld ging voor me open. Heerlijk met mijn toen eenjarige dochtertje achterop door de natuur. Ergens was het ook fijn dat ik thuis was, want vier jaar later werd onze tweede dochter geboren. Voor mijn werkende vrouw was het prettig dat de kinderen niet naar de opvang hoefden, omdat ik thuis was voor hen. Toen kwam mijn gedwongen ‘rust en regelmaat’ heel goed van pas bij het opvoeden.’
Lichtpuntjes
‘Af en toe droom ik ervan dat ik weer een baan in de ouderenzorg heb. Je start de dag met een bakkie en een praatje met je collega’s en daarna ga je aan de slag met de ouderen. Die aansluiting bij de werkende maatschappij mis ik weleens. Maar er zijn genoeg lichtpuntjes. Dit jaar breng ik een solo metal album uit, Azaryahu (dat betekent ‘God helpt’, red.). Onder mijn eigen naam speel ik rustgevende pianomuziek waarmee ik dit jaar een single heb uitgebracht genaamd Blissful Hope, hoop doet leven. In mijn muziek neem ik de luisteraar mee in de rust die ik zelf gebruik in het omgaan met mijn ziekte.
Mijn dochters zijn nu acht en vier. Voor mijn oudste dochter, die zelf ook een lichte vorm van astma heeft, wil ik een voorbeeld zijn. Dat het nergens voor nodig is dat ze zich schaamt omdat ze haar puffer moet gebruiken voordat de gymles begint. En ik wil haar laten zien dat je ook met astma nog van het leven kunt genieten.’
Tekst: Maureen Welscher. Fotografie: Emmely van Mierlo
Het verhaal van Premnath heeft in LONGWIJZER gestaan. Meer van deze verhalen lezen? Vraag het magazine hieronder gratis aan.
