Mensen met longaandoeningen zijn actief, mentaal gezond en nemen steeds vaker samen met hun zorgverlener de beslissingen over hun zorg en behandeling. Toch is de situatie van mensen met longaandoeningen op veel terreinen niet verbeterd ten opzichte van tien jaar geleden. Hun ziektelast is even hoog gebleven, de klachten die ze ervaren als gevolg van luchtvervuiling zijn onveranderd en de kwaliteit van leven blijft lager dan gemiddeld.
Dit blijkt uit de Nivel Longmonitor die jaarlijks wordt uitgevoerd. Extra maatregelen in de zorg en effectiever luchtkwaliteitsbeleid zijn nodig om ervoor te zorgen dat de situatie van mensen met een longaandoening op deze domeinen in de komende jaren wél verbetert.
Meer dan de helft van de mensen met astma en 8 op de 10 mensen met COPD ervaart een matige tot ernstige ziektelast, veel van hen hebben problemen met dagelijks functioneren, ervaren pijn en ongemak, en hebben gezondheidsklachten als gevolg van luchtvervuiling. Uit de trendanalyses op de Longmonitor-data van 2012 tot en met 2022 blijkt dat deze problemen al langer bestaan.
‘Het is zorgelijk dat mensen met longaandoeningen door de jaren heen geen duidelijke verbetering ervaren in hun ziektelast. Dit kan en moet beter!'
Károly Illy: 'Zorgverleners kunnen een belangrijke rol spelen om de kwaliteit van leven van mensen met een longziekte verder te verbeteren. Daarnaast moet de overheid effectievere maatregelen nemen en bijvoorbeeld houtstook aan banden leggen. Ook de uitstoot door wegverkeer moet omlaag. Luchtvervuiling is nog steeds een belangrijke bron van gezondheidsklachten voor mensen met longaandoeningen.’
Mensen met longaandoeningen hebben een goede mentale gezondheid, zijn niet eenzamer dan anderen en doen even vaak vrijwilligerswerk als de algemene bevolking. Dit lijkt in tegenspraak met de bevinding dat het hen op veel gebieden niet zo goed gaat. Deze tegenstelling komt vaker voor bij mensen met chronische ziekten of beperkingen. En bijvoorbeeld ook bij mensen die een ongeluk of ramp hebben meegemaakt. Vaak passen zij hun verwachtingen aan en vergelijken zij zichzelf niet meer met mensen in een betere levenssituatie. Sommigen van hen kunnen op den duur zelfs positieve psychologische groei ervaren.
Positieve ontwikkelingen in de zorg voor mensen met longaandoeningen zijn bijvoorbeeld de verbeterde samenwerking en afstemming tussen verschillende zorgverleners in de loop van de jaren. Ook zien we dat steeds meer mensen met COPD zelf of samen met hun zorgverlener beslissen over de zorg en behandeling voor hun ziekte. Dit neemt niet weg dat de hoge ziektelast, dat wil zeggen de slechte controle over symptomen en ervaren pijn en ongemak, bij deze groep mensen meer aandacht van zorgverleners verdient. Deze problemen doen zich al 10 jaar lang onveranderd voor.
Het beter naleven van bestaande zorgrichtlijnen is een goede eerste stap ter verbetering van de zorg. Denk bijvoorbeeld aan de herhaling van inhalatie-instructie en ondersteuning bij het stoppen met roken. Daarnaast kunnen zorgverleners patiënten stimuleren om apps en draagbare meters (zoals smartwatches) te gebruiken om zelf hun gezondheidswaarden te monitoren. Uit eerder onderzoek bleek dat de meeste mensen met longaandoeningen hiertoe in staat zijn. Deze vorm van e-health kan symptoomcontrole verbeteren en zelfmanagement vergroten, en daarmee de ziektelast verminderen.
In dit bericht zijn enkele resultaten uit het onderzoek uitgelicht. Voor alle resultaten lees het volledige Nivel onderzoeksrapport.
Sinds 2001 voert het Nivel een jaarlijkse meting uit met de Longmonitor, met subsidie van Longfonds. Het doel is inzicht te geven in de situatie van mensen met een longziekte in Nederland. De Longmonitor wordt uitgevoerd onder leden van het Nivel-panel Mensen met een Longziekte, waaraan mensen met een medische diagnose astma en/of COPD en mensen met een zeldzame longziekte deelnemen. Het panel maakt deel uit van het grotere Nationaal Panel Chronisch zieken en Gehandicapten van het Nivel.
In Nederland leven 600.000 mensen met de longziekte COPD en nog meer mensen zónder diagnose. Dankzij jouw bijdrage is meer onderzoek mogelijk. Help jij mee?
Doneer nu