Patiëntendag
Het Alpha-1 antitrypsine deficiëntie expertisecentrum van het Leids Universitair Medisch Centrum (LUMC) organiseert op zaterdag 19 september 2026 een informatiedag over Alpha-1 antitrypsine deficiëntie. Patiënten, familieleden en overige geïnteresseerden zijn van harte uitgenodigd.
Deze dag staat volledig in het teken van Alpha-1. Naast informatieve presentaties van experts én patiëntvertegenwoordigers, zal ook voor het eerst een sponsorloop georganiseerd worden om aandacht te vragen voor deze zeldzame ziekte.
Programma
10.30 uur Inloop
11.00 uur Welkom
11.05 uur Inleiding in Alpha-1
11.20 uur Moeheid & Alpha-1, hoe ga je daarmee om?
11.45 uur Update Alpha-1 Europe Alliance
12.00 uur Lunch
12.45 uur Ontwikkeling van nieuwe therapie in Alpha-1
13.10 uur Patientinterview – wat betekent meedoen aan een studie?
13.30 uur Toekomstige therapie en effect op de lever
14.00 uur Start sponsorloop
14.45 uur Overhandiging cheque en napraten in de foyer
Aanmelden
Deelname is gratis maar aanmelding vooraf is gewenst. Meld je hier aan.