‘Ik was Truus de mier, nu ben ik Stoffel de schildpad’
Ze was al vijf jaar benauwd voor ze de diagnose alpha-1 kreeg. Joke moet het nu altijd rustig aandoen. Dat valt niet mee maar ze maakt er het beste van.
‘Ik was Truus de mier, altijd bezig. Nu ben ik Stoffel de schildpad. Sporten was mijn lust en mijn leven: ik was dol op waterpolo, tennissen, fitness en skiën. Nu moet ik al afhaken bij een stadswandeling. Het stomme is: aan de buitenkant zie ik eruit als Hollands welvaren. Je merkt pas iets aan me als ik ga bewegen.
Tijdens een waterpolotraining in 2007 werd ik ineens stikbenauwd. Heel angstig was dat. Kort erna gingen we op wintersport. Toen we een berg op liepen, hijgde ik nog harder dan de vriend naast mij die longkanker had. De longarts deed allerlei onderzoeken maar kon niet vinden wat ik mankeerde. Daarna kreeg ik borstkanker en slokten die behandelingen al mijn aandacht op. Maar ik bleef benauwd. In 2012 verwees de longarts me door naar het Radboud UMC in Nijmegen. Een bloedonderzoek wees uit dat ik alpha-1 had. Ik was met stomheid geslagen. Nooit gerookt, altijd gesport. Hoe kon ik nou een longziekte krijgen? Bovendien had mijn eigen longarts daar nooit onderzoek naar gedaan. Hij dacht dat mijn longschade door de chemokuren kwam.
Alpha-1 draait om een tekort aan eiwit en is erfelijk. Toch ken ik niemand in mijn familie die ook deze longziekte had of heeft. Noodgedwongen doe ik het nu altijd rustig aan. Voor nieuwe longen ben ik te goed in rust.
Nadat ik een periode heel boos en opstandig was, maak ik er nu het beste van. Al ben ik volledig afgekeurd, ik doe nog twee dagen aangepast werk in een apotheek. Daarnaast vermaak ik me met knutselen, e-biken, zwemmen, een wekelijks vriendinnendagje en kaarten met vrienden. De kleinkinderen geven me ook veel energie. Mijn man gaat eerder met pensioen voor mij, dan gaan we nog pakken wat we pakken kunnen. Zoveel mogelijk fietsen en weekendjes weg. Daar verheugen we ons op.’
Tekst: Annemarie van Dijk
