‘Ik ben nog steeds de baas over mijn eigen leven’
Na een longontsteking kreeg Ellen Rusch (57) de diagnose bronchiëctasieën (BE). Dankzij haar bezoek aan een longrevalidatiecentrum gaat het beter. ‘Daar weten ze precies hoe je moet omgaan met deze ziekte.’
‘Al vrij snel vertelde mijn longarts dat ze dacht aan BE. Eigenlijk was de diagnose binnen drie maanden gesteld. Dat is heel snel. Sommige patiënten moeten daar jarenlang op wachten, omdat BE een zeldzame ziekte is die niet altijd wordt herkend.
Met BE kun je heel ernstige afwijkingen hebben en nauwelijks klachten én heel veel klachten met bijna geen afwijkingen. En alles daartussenin. Aan iemand met goede longen kun je gewoon niet uitleggen wat het betekent als je geen lucht hebt. Dat is zo heftig dat je soms bang bent dat je stikt. Bij mij is het erg afhankelijk van het weer: in de wintermaanden heb ik veel klachten en altijd last van een streptokokkeninfectie. Het voordeel is dat die beter te bestrijden is dan andere infecties, er zijn namelijk vaccinaties voor. Dat heeft wel geholpen, maar als ik pech heb loop ik zo weer een longontsteking op.’
Huffen
‘Mijn grootste winst – en dat raad ik iedere patiënt aan met BE – is dat ik naar een expertisecentrum ben gegaan: Dekkerswald in Groesbeek. Daar hebben ze echt de kennis in huis over hoe je moet omgaan met deze ziekte. Van de fysiotherapeut in Dekkerswald leerde ik hoe je oefeningen kunt doen om het slijm kwijt te raken. Je leert daar huffen: een speciale manier van ademhalen en hoesten. Daardoor komt het slijm los en kun je het ophoesten. Als je dat elke dag doet, merk je dat het makkelijker wordt.'
Mijn grootste winst is dat ik naar een expertisecentrum ben gegaan
'Ook pasten ze in Dekkerswald mijn medicatie aan en toen ging het een stuk beter. Je gaat wel door een proces van rouw, omdat je nooit meer zo wordt als je was. Ik moet accepteren dat ik sommige dingen niet meer kan, zoals een berg beklimmen. Mijn man zou nog graag naar Bolivia willen, hoog in de bergen… Dat kan niet meer, die kans heb ik laten lopen.'
Trainen
'Ik loop en fiets veel kilometers en dat wil ik ook blijven doen. Vroeger heb ik aan topsport gedaan, waterpolo op hoog niveau, dus ik was wel gewend om veel te trainen. Daar pluk ik nu de vruchten van. Toen ik bij de longarts kwam, kon ik nog geen honderd meter lopen en nu loop ik gewoon weer. De ene dag gaat makkelijker dan de andere. BE is continu aanwezig en dat heeft veel invloed, maar ik ben nog steeds de baas over mijn eigen leven. Ik heb een longziekte, maar ik bén geen longziekte.’
Tekst: Karen Duking. Fotografie: Emmely van Mierlo
