'Wat zich tussen je oren afspeelt is heel belangrijk, dat kan je maken of breken'

‘Tijdens een paardenkamp werd ik opeens ernstig ziek. Mijn vrouw vertrouwde het niet en belde de huisartsenpost, waarna ik in het ziekenhuis belandde. Daar constateerden ze een dubbele longontsteking. Ik kreeg drie of vier verschillende soorten antibiotica en ze werkten geen van allen. Dat was heftig, want er zijn er geloof ik maar vijf, dus veel keus had ik niet meer. Nadat ze foto’s van mijn longen maakten, kwamen ze erachter dat het fibrose was. Om precies te zijn asbestose, een vorm van longfibrose. Vroeger werkte ik als elektrotechnicus in de stallen van boerenbedrijven. Zelf had ik niks met asbest van doen, maar de bouwvakkers daar wel. Al die stallen werden geïsoleerd: de muren, het dak, het plafond – en allemaal met asbest. Niemand wist toen hoe gevaarlijk het was. Op die manier moet ik asbestose hebben opgelopen.

Kort gezegd is longfibrose dodelijk, de ziekte kan niet genezen. De fibroseremmers die ik slik, zijn voor mij een echte uitkomst. Ze kunnen de ziekte enorm vertragen. Bij mij werken ze optimaal. Als ik die tabletten niet neem, is het einde voor mij zeer dichtbij.'

'Wat zich tussen je oren afspeelt is heel belangrijk, dat kan je maken of breken. Inmiddels is het vier jaar geleden dat ik de diagnose kreeg, dus hoe ik erover denk verandert wel. Je wordt er niet harder in, maar je leert ermee omgaan. Ook dankzij mijn familieleden met wie ik goed kan praten. Ik word niet betutteld en ze dragen me allemaal op handen: mijn vrouw, mijn drie dochters en mijn vijf kleinkinderen. Dat ik hen straks moet achterlaten, vind ik het moeilijkste.

Het mennen van paard en wagen moet ik nu aan mijn dochters overlaten. Mijn keel slaat dicht door de ammoniak in de ontlasting, dan krijg ik geen lucht meer. Toch kan ik nog best veel. Veertig of vijftig kilometer fietsen doet me niks. Wel op een elektrische fiets, maar toch. Als ik ’s ochtends om acht uur ga fietsen in het Brabantse natuurgebied De Kampina, dan hoor je helemaal niks. De lucht is daar zo onvoorstelbaar zuiver, dat is zo lekker. De ondersteuning zet ik dan in stand één, de versnelling in stand vijf en dan fiets ik op me gemakske zo veertig kilometer. Het enige wat dan pijn doet, is mijn achterste.’

Tekst: Karen Duking. Fotografie: Emmely van Mierlo