‘Het is echt machtig interessant’

‘In 2016 kwam ik in het ziekenhuis terecht met een heftige longaanval en bleek ik COPD te hebben. Inmiddels heb ik nog maar 29 procent longcapaciteit. Mijn betaalde baan kan ik niet meer doen, maar gelukkig nog wel vrijwilligerswerk. Voor Longfonds begon ik met collecteren, en inmiddels doe ik veel meer. Zo ben ik lid van de patiënten-adviescommissie Longfonds | BREATH Accelerate. Dat vind ik machtig interessant.'

'Voor het eerst in de geschiedenis zijn patiënten actief betrokken bij fundamenteel onderzoek. En dan niet alleen bij de voorbereiding maar ook tijdens het onderzoek zelf. Wij denken namens mensen met een longziekte mee over het onderzoek. Eens per twee maanden praten we met de onderzoekers over hoe ze tot een behandeling of medicijn komen. Heel leuk was de jaarlijkse bijeenkomst met alle onderzoekers uit verschillende landen, afgelopen februari. Ik mocht een presentatie geven over de rol van de patiënten-adviescommissie. Daar kreeg ik enthousiaste reacties op. Op de tweede dag greep een van de belangrijkste onderzoekers zelfs terug op mijn presentatie. Een prachtige pluim, vond ik.'

'Het werkt daagt me uit, het is namelijk niet makkelijk. Ik moet me steeds goed inlezen, het gaat over stamceltechniek en dat soort ingewikkelde dingen. Bovendien is alles in het Engels. Het kost me zo’n vijf uur per week, maar ik krijg er energie van. Vrijwilligerswerk houdt me overeind, anders doe ik mijn naam eer aan: dan verpieter ik. Het geeft me het gevoel dat ik nog meetel.’

Fotografie: Emmely van Mierlo