‘Ik vond het normaal dat ik altijd benauwd was’

‘Astma was altijd gewoon iets dat bij me hoorde’, zegt Anouk Inden. Toen ze klein was, had ze al vaak bronchitis en longaanvallen. Naarmate ze ouder werd, werden die aanvallen minder maar de benauwdheid bleef. ‘Ik nam elke dag braaf mijn onderhoudsmedicatie. Ook ging ik nooit de deur uit zonder mijn noodpuffer. Verder ben ik het normaal gaan vinden dat ik altijd te weinig adem heb. En dat ik ’s ochtends piepend op de fiets naar mijn werk zit. Dat hoort erbij, dacht ik.’

Niets gemerkt

Longartsen zeiden bij blaastesten altijd dat haar astma ‘slecht’ was. Verder gebeurde er niets. ‘Ik gebruikte medicijnen, maar niemand keek of ik wel de juiste had. Er werd bijna nooit iets aangepast. Tja, de arts zal het wel weten, dacht ik.’ 

Dat veranderde na een verhuizing, toen Anouk in een ander ziekenhuis opnieuw een blaastest kreeg. ‘Mijn longfunctie bleek flink verslechterd. Dat was zo sluipenderwijs gegaan dat ik het zelf niet had gemerkt. Mijn nieuwe longarts vond het vreemd dat niemand in actie was gekomen. Hij stuurde me door naar een speciale longarts met veel kennis van medicijnen.’

Eindelijk een plan

De afgelopen twee jaar probeerde deze longarts om haar klachten te verbeteren. Helaas nog zonder duidelijk resultaat. ‘Ik moet elke drie maanden een blaastest doen en krijg dan een aanpassing van mijn medicijnen’, vertelt Anouk. ‘Zo heb ik nu een foster-puffer in plaats van een inhaler. Hierdoor komt het medicijn beter in mijn longen terecht. Als deze medicijnen niet helpen is de laatste optie biologicals.’

Naast hoopvol voelt Anouk zich soms ook onzeker. Ze kreeg de diagnose ‘moeilijk behandelbare astma’, en dat maakt haar ongerust. ‘De arts zegt dat mijn longen beschadigd zijn. Misschien zijn we er gewoon te laat bij. Soms zie ik iemand lopen met extra zuurstof en ben ik bang dat ik later COPD krijg. Hoe ziet de rest van mijn leven er dan uit? Dat maakt me verdrietig.’

Pak de regie

Toch is ze sterker geworden in dit proces. Zo leerde ze om zelf meer regie te nemen. ‘Vroeger dacht ik altijd: de arts is de expert, die weet wat goed is. Nu weet ik dat je ook zelf vragen moet stellen. En dat ik misschien eerder naar een longarts had moeten gaan in een ziekenhuis dat hier meer kennis over heeft. Dat wil ik anderen graag meegeven: pak die regie. Twijfel je, vraag dan door. En laat eventueel een andere arts ernaar kijken. Ik dacht altijd dat een second opinion iets voor heel ernstige ziektes was, maar astma kan óók ernstig zijn.’

Bereid je voor

Anouks verhaal laat zien hoe belangrijk het is om samen met je arts te kijken wat bij jóu past. Daar kun je zelf veel in betekenen. Bij astma krijg je hulp van meerdere zorgverleners, zoals je huisarts, longarts en longverpleegkundige. Samen vormen zij jouw zorgteam. Maar ook jij speelt een belangrijke rol. Door samen te praten en afspraken te maken, krijg je zorg die bij je past. 

Tips:

• Bereid je goed voor op je gesprek met je zorgverlener. Schrijf op wat je wilt vragen, bijvoorbeeld over klachten, werk of hoe astma je leven beïnvloedt. Begrijp je iets niet? Vraag om uitleg.
• Je krijgt vaak een zorgplan of actieplan, het zgn astma actiepln. Daarin staat wat je hebt, welke medicijnen je gebruikt, je doelen en wat je zelf kunt doen. Verder zie je wie je kunt bellen als je klachten erger worden.
• Neem het zorg/actieplan mee naar huis en deel het met familie en naasten zodat zij ook op de hoogte zijn. Zo heb je altijd alles bij de hand.

Een goed gesprek maakt het verschil

Samenwerken met je arts helpt dus om de juiste zorg te krijgen. Maar hoe voer je een goed gesprek met je arts? Jij weet wat belangrijk is in je leven, je arts of longverpleegkundige weet veel over je ziekte en de behandelingen. Samen beslis je wat het beste is. Kijk voor meer tips op onze webpagina over Samen Beslissen.