Leven met CHD

Als je kind longklachten houdt, zijn die te vergelijken met astmatische klachten. Benauwdheid, gevoeligheid voor prikkels zoals (sigaretten)rook en allergieën komen vaker voor dan gemiddeld. Je kind kan vatbaarder zijn voor longontstekingen. Het is moeilijk te zeggen of een kind kan genezen van CHD, omdat hij ook na het dichtmaken van het gat nog longklachten kan houden.

Eten en drinken

De meeste baby’s met CHD hebben in het begin hulp nodig bij het drinken. Het kan een tijdje duren voor ze normaal kunnen slikken. Soms hebben ze langere tijd voeding via een sonde nodig. Dit kan ook thuis worden gegeven. De verpleegkundige leert je dit. De aansluiting tussen de slokdarm en de maag werkt niet altijd goed. Hierdoor komt de voeding weer omhoog. Dat wordt ook wel reflux genoemd. Je baby kan dan een groeiachterstand oplopen. Er zijn medicijnen die de reflux tegengaan. In ernstige gevallen wordt de toegang van de slokdarm naar de maag operatief verkleind.

Medicijnen

Als je kind gevoelig is voor infecties, kan de eerste levensjaren een dagelijkse onderhoudsdosis antibiotica nodig zijn. Ook schrijft de kinderchirurg soms medicijnen voor om reflux tegen te gaan.

Gevolgen op de lange termijn

Bij een aantal kinderen blijven de longen kleiner dan normaal. Zij zijn sneller moe en hebben meer moeite met inspanning dan anderen. Zij kunnen gevoeliger blijven voor infecties. Vaak gaat de motorische ontwikkeling moeizamer en kunnen kinderen wat achterblijven bij leeftijdsgenootjes. Verder kan groeiachterstand op latere leeftijd voorkomen.

Zeldzame problemen
In zeldzame, ernstige gevallen zijn er blijvende problemen met de ademhaling en moet het kind zuurstof blijven gebruiken. Ook komt heel soms scoliose voor: een vervorming van de ruggengraat. Dit komt doordat de borstkas niet gelijkmatig groeit aan de kant van het gat in het middenrif.