Sarcoïdose zonder bijwerkingen

Steeds vermoeid

De ziekte sarcoïdose geeft ontstekingen in verschillende organen, maar negen van de tien keer zijn dat de longen. De ontstekingen veroorzaken onder andere klachten als hoesten en benauwdheid. ‘En veel mensen voelen zich steeds vermoeid’, vertelt longarts en onderzoeker Marlies Wijsenbeek van het Erasmus MC. ‘De ziekte begint vaak in de leeftijd tussen de dertig en veertig jaar. Dat is een heel drukke fase waarin mensen kinderen krijgen en vaak hard werken. Als je dan steeds klachten hebt en je moe voelt, heeft dat veel invloed op je leven.’

Eerste keuze

Sarcoïdose is niet te genezen, maar wel met medicijnen te onderdrukken. Bij ongeveer de helft van de mensen verdwijnen de klachten vanzelf. Maar ook bij deze groep komen de klachten soms na een aantal jaren weer terug. Als de ziekte een orgaan aantast of als mensen veel klachten hebben, gaan artsen behandelen. Om de ontstekingen te onderdrukken, wordt vaak prednisolon voorgeschreven. Wijsenbeek: ‘Dit middel is volgens de richtlijnen de eerste keuze, maar geeft vaak vervelende bijwerkingen. Zo wordt een groot deel van de gebruikers tot wel vijf kilo zwaarder in één jaar. Ook kan het middel botontkalking, suikerziekte en stemmingswisselingen veroorzaken. Nogal wat mensen stoppen daarom weer met prednisolon of willen er helemaal niet aan beginnen. Ze vinden het middel erger dan de kwaal.’

132 proefpersonen  

Er is een ander middel: methotrexaat. Dit lijkt net zo goed te werken als prednisolon. Het wordt soms voorgeschreven bij mensen die geen prednisolon willen of mogen. Wijsenbeek en haar collega’s willen nu onderzoeken of je ook meteen kunt starten met de behandeling met methotrexaat. Ook willen ze weten of dit middel voor de behandeling van longsarcoïdose net zo goed werkt. Ze heeft hiervoor geld gekregen van het Longfonds. ‘In de praktijk wordt methotrexaat al regelmatig voorgeschreven. Maar voor het officieel de eerste keuze kan worden, moeten we eerst goed de werking uitzoeken.’

In het onderzoek wordt de werking van beide middelen vergeleken bij een groep van 132 mensen met longsarcoïdose. De helft daarvan krijgt een half jaar lang prednisolon en de andere helft methotrexaat. Wijsenbeek: ‘Daarna willen we de mensen nog tot twee jaar volgen om te zien hoe het met ze gaat. In die periode mogen ze zelf kiezen welk middel ze gebruiken.’

Drie maanden

Ook het middel methotrexaat heeft bijwerkingen, maar wel minder dan prednisolon. ‘Een kleine groep krijgt afwijkende leverwaarden. Dat is minder ernstig dan het klinkt, want de waarden worden weer normaal zodra je met het middel stopt. Maar we controleren er op met bloedtesten,’ vertelt Wijsenbeek.

Daarnaast worden sommige mensen misselijk als ze methotrexaat in tabletvorm innemen. Dit is te voorkomen door het middel te verdelen over de dag of over twee dagen. Onderhuids inspuiten gaat ook misselijkheid tegen. Na een korte uitleg kunnen de proefpersonen dat thuis zelf doen. Wijsenbeek: ‘Een ander nadeel van methotrexaat is dat het pas na ongeveer drie maanden werkt, terwijl bij prednisolon de klachten al na een dag of twee verminderen.’

De onderzoekers bekijken ook welke stofjes of cellen in het bloed (biomarkers) mogelijk ziekte en klachten veroorzaken. Ze hopen dat deze stofjes meer kunnen vertellen over de oorzaak van de ziekte, hoe deze verloopt en wat de reactie is op de behandeling. Wijsenbeek: ‘Misschien kunnen we nieuwe behandelingen ontwikkelen als we meer over de oorzaak te weten komen.’

Niet wachten

Dit onderzoek is eind 2019 gestart en zal vijf jaar duren. Wijsenbeek: ‘De samenwerking met patiënten is heel belangrijk in dit onderzoek. Ze krijgen een draadloos longfunctiemetertje. Daarmee kunnen ze thuis zelf checken hoe het gaat en metingen voor de studie doen. Verder houden ze voor ons bij welke klachten ze hebben.’

Wat als methotrexaat inderdaad net zo goed blijkt te werken als prednisolon? Dan zal het toch nog jaren duren voordat de richtlijnen voor sarcoïdose zijn aangepast. Maar gelukkig hoeven artsen en patiënten daar niet op te wachten. ‘Zodra het kan, zullen we de uitkomsten van ons onderzoek bekendmaken’, belooft Wijsenbeek. ‘Ik hoop dat we met dit onderzoek een betere behandeling vinden die het leven voor mensen met longsarcoïdose prettiger maakt.’

Lees meer over interstitiële longziekten

• Thema: Behandeling op Maat  
• Looptijd: 01-10-2019 tot 01-10-2024 
• Soort subsidie: Preventie Consortium 
• Bedrag: 750.000 euro 
• Onderzoekers: Marlies Wijsenbeek (Erasmus MC)