Anderen met cystic fibrosis

Ook al ben je ermee geboren, het is soms moeilijk om te accepteren dat jij of je kind niet zal genezen van cystic fibrosis. Gevoelens als boosheid en verdriet zijn heel normale gevoelens bij mensen met cystic fibrosis of hun omgeving. Het is goed om hierover met bijvoorbeeld je naasten te praten. Zo kunnen zij je beter begrijpen en steunen. Erover praten kan ook helpen bij het verwerken van je gevoelens.

Ervaringen uitwisselen

Om tips en adviezen uit te wisselen of gewoon om een begripvol luisterend oor te vinden, kun je anderen met de ziekte ontmoeten via de website van de Nederlandse Cystic Fibrosis Stichting. Deze stichting komt op voor de belangen van mensen met cystic fibrosis en geeft ook voorlichting. 

Voor ouders van kinderen met cystic fibrosis zijn er ontmoetingsdagen en er is een werkgroep voor nabestaanden. Omdat mensen met CF vatbaar zijn voor bepaalde bacteriën, is het advies dat mensen met CF bij elkaar uit de buurt blijven. Dan is de kans kleiner dat ze elkaar besmetten. Dit wordt het segregatiebeleid genoemd. Sinds dit bekend is worden er geen bijeenkomsten voor patiënten meer georganiseerd, om de kans op besmetting met resistente bacteriën tot een minimum te beperken.