Help meeWord lid

Zorg en onderzoek beter door stem patiënt

Als je een longziekte hebt, praat je anders over zorg en wetenschap dan de zorgverleners en de wetenschappers. ‘En die stem van de patiënt maakt groot verschil, als je er goed naar luistert’, zegt directeur Michael Rutgers van het Longfonds (voorheen Astma Fonds). Vorige maand kreeg die overtuiging een stevige wetenschappelijke basis bij de promotie van Truus Teunissen aan de Vrije Universiteit van Amsterdam.

Het Longfonds laat de stem van longpatiënten nadrukkelijk horen in zorg en wetenschap. Via patiënten die mee beslissen over wetenschap,  of als ervaringsdeskundige mee spreken over betere zorg en beleid. Het Longfonds ondersteunt deze mensen met bijvoorbeeld handzame criteria, kennis en door hen een centrale rol te geven. ‘Patiënten weten als geen ander hoe je leeft met een longziekte. Hun stem maakt zorg en wetenschap beter’, zegt Rutgers.
Met deze manier van werken loopt het Longfonds voorop in Nederland, op het gebied van patiëntparticipatie. Met de promotie van Teunissen, werkzaam bij het Longfonds, krijgt de aanpak een wetenschappelijke basis. ‘Daar zijn we trots op’, zegt Rutgers. ‘De stem van de patiënt wordt door de wetenschap omarmt, iets waar we al jaren naar streven.’

De ervaring leert

Wat vinden mensen met een chronische ziekte belangrijk in zorg en wetenschap? Hoe krijgen zij hun ervaringen en zorgen voor het voetlicht? Daarover gaat het proefschrift dat Teunissen met succes verdedigde op 17 juni, met de wetenschappelijk coördinator van het Longfonds en iemand met een beperking als paranimfen. ‘Luisteren naar de ervaring van een patiënt maakt zorg en wetenschap beter. Maar vooral: inspraak en invloed geven diegenen een stem, om wie het uiteindelijk gaat’, aldus de kersverse doctor.
Uit haar onderzoek blijkt dat het helpt om te werken met een set van zes criteria, die samen met patiënten is ontwikkeld. Zorg en wetenschap kunnen worden gelegd langs de meetlat van bijvoorbeeld kwaliteit van leven, kwaliteit van zorg, zeggenschap of veiligheid, zoals een patiënt dat ziet. Daarnaast levert het onderzoek voor patiënten en patiëntenorganisaties een set waarden op die van belang zijn. Zoals kwetsbaarheid, respect, herkenning, privacy en vertrouwen.

Goede relatie

Van groot belang is de relatie tussen de patiënten die mee doen in zorg of onderzoek en de professionals. ‘Zij staan niet tegenover elkaar, maar naast elkaar als gelijkwaardige partners. Verbind je hun inzichten, dan kan er een beter eindresultaat worden bereikt dat aansluit op de praktijk’, zegt Teunissen. Zo ontstaat bijvoorbeeld een wetenschappelijke studie of zorgrichtlijn die door zowel de professional als de patiënt hout snijdt.

Ook meedoen?

Wilt u ook meedenken over onderzoek en betere zorg? Dat kan! Op verschillende manieren kunt u een rol spelen in onderzoek naar longziekten en zorgverbeterprojecten. Het Longfonds zoekt mensen die zelf een longziekte hebben (of hun partner of kind), hoger zijn opgeleid, online uit de voeten kunnen en het Engels beheersen.

Reacties (1)

Heeft het nut dat een ervaringsdeskundige ( de patient) mee praat over de goede zorg voor de patient. Ik wil die uitdaging wel aan

Gratis nieuwsbrief

Blijf op de hoogte van het laatste nieuws over:

  • behandeling van longziekten
  • werk van het Longfonds
  • ontwikkelingen in onderzoek
  • tips om uw longen gezond te houden
Aanmelden
Heeft u vragen? Wij helpen u graag.
Bellen
Bel ons op telefoonnummer (033) 43 41 212.
E-mail
Stel uw vraag via email info@longfonds.nl.