Zaterdag 9 oktober: bijeenkomst voor mensen met een zeldzame longziekte

Op zaterdag 9 oktober is er een online bijeenkomst speciaal voor mensen met een bijzondere longziekte genaamd ‘Bijzonder en niet alleen’. Er zijn nog enkele plaatsen vrij.

Bijzonder en niet alleen, logo van bijeenkomst

Met de organisatie van de bijeenkomst ‘Bijzonder en niet alleen’ willen we mensen met een zeldzame longziekte een plek bieden om samen te komen. Zo kunnen we elkaar ondersteunen in de uitdagingen die een zeldzame longziekte met zich meebrengt. Dat doen we op zaterdag 9 oktober 2021 van 10.30 tot 13.00 uur. In verband met corona gaat het om een online bijeenkomst. We richten ons tijdens deze bijeenkomst op volwassenen met een zeldzame longziekte.

Programma

De dag is opgedeeld in twee programmaonderdelen. In het eerste gedeelte begroet directeur Michael Rutgers van Longfonds je met een welkomstwoord, voordat longarts Marjolein Drent vertelt over omgaan met de onzichtbaarheid van een longziekte.

In het tweede gedeelte van het programma zijn er vijf verschillende sessies die elk een uur duren. In deze sessies gaan we dieper in op de zeldzame longziekten bronchiëctasieën (BE), alpha-1 en ernstig astma. Heb je een andere zeldzame longziekte? Dan kun je aansluiten bij een sessie ‘Meet the professor’. Hier kun je vragen stellen over je zeldzame longziekte aan twee zorgprofessionals.

Meer lezen over de sprekers en het programma kan hier.

Aanmelden

Je kunt ervoor kiezen om bij beide delen van het programma aanwezig te zijn, of je kiest voor het eerste óf tweede gedeelte van het programma. Deelname is gratis. Ook naasten van mensen met een zeldzame longziekten zijn welkom.

Er is bij alle programmaonderdelen veel ruimte voor vragen van deelnemers. Heb je van tevoren al een vraag voor een van de sprekers? Laat het weten bij je aanmelding, dan zorgen wij ervoor dat je vraag bij de spreker belandt. We doen ons best zoveel mogelijk vragen te beantwoorden.

Ja, ik meld me aan

Het evenement Bijzonder en niet alleen is een samenwerking van astmaVereniging Nederland en Davos (VND), de longfibrosepatiëntenvereniging en Longfonds. In de week na 9 oktober worden de meest gestelde vragen, presentaties en sessies ook online aangeboden. Terugkijken is dus mogelijk!

Logo Bijzonder en niet alleen