Help mee Gratis magazine

Volle zaal bij Informatiedag Alpha-1

Op zaterdag 5 november was er een informatiedag in Nijkerk voor mensen met Alpha-1. De bijeenkomst trok maar liefst 150 personen. En was een groot succes. Frans Rodenburg, longgetransplanteerde Alpha-1 patiënt, was de dagvoorzitter van deze bijeenkomt. 

We geven u graag een verslag van deze dag. 

1. Dr. J. Stolk, Longarts Leids Universitair Medisch Centrum, sprak over onderzoek en bewijseffect van) nieuwe medicijnen, een nieuw Europees netwerk van longspecialisten in de EU waarbij ook Alpha-1 een Europees podium heeft gekregen. Ook vertelde hij over een nieuwe stichting, Fair Medicine, waarbij een aantal gedreven artsen de mogelijkheden onderzoeken om  een nieuwe weg te vinden naar het meest effectieve medicijn tegen een faire prijs. Dit initiatief krijgt financiële ondersteuning van  het Ministerie van Volksgezondheid.

2. Dr. Karin Klooster, onderzoeker Universitair Medisch Centrum Groningen informeerde de aanwezigen over bronchoscopische longvolumereductie.  Hierbij wordt het longvolume gereduceerd door het meest aangedane gedeelte van de longen af te sluiten. Daarbij zijn verschillende technieken mogelijk.  Deze behandelingen zijn nu nog in de onderzoeksfase maar met positieve resultaten. Een patiënt moet aan bepaalde criteria voldoen om hiervoor in aanmerking te komen en een verwijzing vindt altijd plaats via de longarts.

3. Frans Rodenburg vertelde over de dubbele longtransplantatie die hij in 2012 onderging.  Een enorme ingreep is met een enorme impact en de nodige complicaties. Nu gaat het goed met hem en hij geniet van het leven. Ook pleitte hij voor een nieuwe donorwet want het werkt niet als je pas bij overlijden vraagt aan de nabestaanden of zij akkoord gaan met orgaandonatie. Dan is men veel te geëmotioneerd. 

4. Lisa van Wieringen (psycholoog) en Yvonne Commendeur-Schouten (psycholoog i.o.) van het MC Haaglanden gaven een heldere presentatie over hoe je leert leven met  een chronische ziekte en welke invloed gebeurtenissen /opvoeding uit het verleden hierop kan hebben.  Ook legden zij uit welke vaardigheden kun je aanleren en wat een psycholoog kan betekenen.

Alle bezoekers kregen een tas mee met informatie, waarin onder meer het boekje ‘Leven met Alpha-1, met ervaringsverhalen van  mensen met Alpha-1.  Dit boekje is ook digitaal te bestellen via de website van het Longfonds.

Lees het complete verslag van de bijeenkomst .

Bent u nog geen lid van het Longfonds en wilt u op de hoogte gehouden worden van ontwikkelingen op het gebied van (behandeling van) Alpha-1, meldt u dan aan.

Heeft u vragen? Wij helpen u graag.
Bellen
Bel ons op telefoonnummer (033) 43 41 212.
E-mail
Stel uw vraag via email service@longfonds.nl.