Help mee Gratis magazine

Longfonds volop in voorbereiding op nieuwe patiëntengroep door corona

Het Longfonds bereidt zich voor op een nieuwe groep patiënten door het coronavirus. Hoewel de piek van het aantal besmettingen nog moet komen, is nu al duidelijk dat een deel van de coronapatiënten blijvende longschade aan het virus overhoudt. ‘We moeten nú beginnen deze populatie zichtbaar te maken’, zegt directeur Michael Rutgers. ‘Daarvoor is onderzoek en ondersteuning nodig. We willen er hoe dan ook voor deze mensen zijn.’

Oplossingen voor een toekomstige groep patiënten

Sinds de uitbraak van het coronavirus krijgt de advieslijn van het Longfonds vijf keer zoveel vragen dan normaal. Dat aantal zal naar verwachting flink toenemen naarmate meer mensen een ernstige coronavirus-infectie hebben meegemaakt. ‘Covid19 is een nieuw virus, waardoor nog veel onduidelijk is over toekomstige klachten, het beloop van de ziekte en eventuele complicaties. Juist om die reden is het van groot belang dat er nu oplossingen worden ontwikkeld voor deze toekomstige groep patiënten’, zegt Michael Rutgers.

De schattingen over aantallen patiënten met blijvende gevolgen voor longen zijn in ontwikkeling. Vooral patiënten die op de Intensive Care moeten worden beademd, hebben risico op blijvende schade aan het longweefsel. Longarts Leon van den Toorn is voorzitter van de Nederlandse Vereniging van Longziekten en Tuberculose (NVALT): ‘Er kunnen ontstekingen ontstaan die zorgen voor littekenweefsel op de longen. Dit kan betekenen dat er straks veel meer mensen met longproblemen bij komen. Er ontstaat een nieuwe longziekte.’

Patiëntengroep voor langere tijd volgen

Samen met de Long Alliantie Nederland ontwikkelt het Longfonds een onderzoeksplan voor deze nieuwe doelgroep. Daarin wordt onder andere samengewerkt met de Longartsen koepel NVALT, de COPD & Astma Huisartsen Adviesgroep (CAHAG) en de wetenschappelijke organisatie van longonderzoekers (NRS). ‘We hebben dus te maken met een nieuwe longziekte*. We willen deze mensen gedurende langere tijd gaan volgen’, legt Rutgers uit.

Deze zogenoemde ‘cohortonderzoeken’ hebben als doel in kaart te brengen wat de gevolgen zijn van de coronavirusinfectie op de longfunctie en op het leven van de patiënten na hun herstel, zowel medisch-technisch als psychosociaal. Daarnaast wil het Longfonds het nazorg- en behandeltraject ontwikkelen en de patiënten ondersteunen met voorlichting en advies.

Nieuwe infrastructuur

Deze nieuwe infrastructuur zal in korte tijd - rond de zomer van 2020 - moeten zijn opgezet. ‘We staan voor een enorme uitdaging. Ik ben ervan overtuigd dat we dit samen met partners en met steun van zoveel mogelijk mensen en partijen voor elkaar kunnen krijgen’, aldus Rutgers.

Oproep nieuwe coronapatiënten

Het Longfonds roept mensen die nu of in de toekomst klachten hebben na het herstel van het coronavirus contact op te nemen. Dat kan via het formulier op www.coronalongplein.nl of door te bellen met 033-4341212.

* Noot -  Michael Rutgers 6 april: "Inmiddels lijkt de naam van deze nieuwe longziekte Covid Associated Lung Disorder (CALD) te worden. Maar daar is (ook internationaal) het laatste woord niet over gezegd."

Geef om onze longen. Juist nu.

Want corona toont eens te meer aan hoe vitaal je longen voor je leven zijn.

Doneer nu
Reacties (51)

Ik heb ernstige astma heb standaard spiriva Forster montelukast azitromcine 3 keer per week en regelmatig prednison en nu afgelopen maanden zelfs een paar keer per maand stoot kuur prednison Voel ook niet top vanaf dec veel benauwd meer dan anders droge neus keel pijn, maar word niet meer getest op Corona dus vraag me af hoe iets dan gecontroleerd word voorlopig kan ik ook niet terecht in het ziekenhuis dus gewoon door modderen, wat normaal een keer in de 3 a 6 maanden was, wel geprobeerd contact te leggen met de longarts voor advies maar die hebben het druk wat ook logies (dus alleen advies van de assistenten) Maar ik ben benieuwd hoe het de komende maanden zal gaan en of er hierna bij de longartsen überhaupt extra foto’s worden gemaakt en extra onderzoeken zullen plaats vinden om te zien of we sowieso extra schade hebben opgelopen als we voor die tijd wel of geen Corona is geconstateerd, vind het eerlijk gezegd wel heel erg spannend en soms angstig, maar we moeten ook door gaan zeker met een gezin en positief blijven angst is vaak een slechte raad gever, p.s hierbij heb ik ook reuma en artrose En slik daarbij ook nog ontstekingsremmer remmers paracetamol 3 a 4 keer 1000mg per dag en als het echt Rot gaat ook nog Morfine ..ik wens iedereen sterkte en een goede gezondheid Mvg sonja

Ik heb de zeldzame longziekte LAM wat gebeurt er met my - myn longen - als ik besmet word met het coronavirus? Men zegt dat mensen met een longziekte kwetsbaar zyn. Er is weinig bekend over de longziekte LAM dat baart my in dit geval wel zorgen. Ik ben patiënte by een ,longarts in Erasmus MC. Ik weet niet zo goed wat ik moet doen. Zou wat meer duidelykheid willen.

Dag

Hoe wordt de bestaande groep gevolgd?
Ik heb astma en was na jaren net eindelijk goed ingesteld door de longarts. Na verkoudheid bij kinderen eind februari kreeg ik keelpijn en zeer pijnlijke longen. Sindsdien al een maand aan de "griepdosis " medicatie maar het vlot niet zo snel als je zou verwachten. Niet getest maar dit is niet mijn gebruikelijke ziek zijn en reactie op medicatie. Ik ben dus bezorgd, over mezelf en anderen zoals ik.
Groet
Karin

Heeft u vragen? Wij helpen u graag.
Bellen
Bel ons op telefoonnummer (033) 43 41 212.
E-mail
Stel uw vraag via email service@longfonds.nl.