Help mee Bestel gratis

60 jaar Longfonds; veel bereikt en een hoopvolle toekomst

Vandaag, zestig jaar geleden, werd de Nederlandse Astma Stichting opgericht – nu het Longfonds. Er is veel verbeterd in de afgelopen zestig jaar, maar we zijn er nog niet. Ons doel: longziekten de wereld uit. Dat is nog ver weg, maar de ontwikkelingen gaan nu razendsnel.

In 1959 zag de wereld van longziekten er nog heel anders uit. Roken was de norm. Astma was nog een dodelijke ziekte. COPD als diagnose bestond nog niet. Onderzoekers en artsen wisten niet wat astma precies was: de één geloofde dat astma tussen de oren zat, de ander dat het een allergie was. Daardoor bestonden er geen goede medicijnen: mensen rookten speciale mentholsigaretten tegen astma. En artsen kregen op congressen over longziekten nog een asbak cadeau… Gelukkig is er veel veranderd.

Goede astmazorg

Toen de Nederlandse Astma Stichting (nu Longfonds) werd opgezet was het belangrijkste doel om geld op te halen voor goede astmazorg. Want die zorg was er nog nauwelijks, mede doordat de ziekte nog niet goed begrepen werd. Longarts Dirkje Postma vertelt: ‘Goede medicijnen waren er niet. Een astma-aanval kon dodelijk zijn.’ Toen in de jaren zeventig werd ontdekt dat er bij astma ontstekingen in de longen zaten, kon een medicijn ontwikkeld worden: inhalatoren (puffers). Vanaf dat moment kon astma worden behandeld.

Begrip en steun

Naast goede astmazorg gaf de stichting voorlichting aan mensen met astma en hun omgeving. Ook bracht ze mensen met een longziekte met elkaar in contact. Er werden in het hele land afdelingen opgericht waar mensen met een longziekte bijvoorbeeld samen konden gaan sporten. Inmiddels zijn er zo’n zestig zogeheten Longpunten. Mensen met een longziekte kunnen elkaar hier niet alleen ontmoeten, maar ook vragen stellen aan zorgverleners.

Onderzoek

Al zestig jaar lang gaat een groot deel van het geld dat we ophalen naar longonderzoek. En dat is noodzakelijk voor betere zorg en voor het voorkomen en genezen van longziekten. Waar we eerst vooral financier van longonderzoek waren, pakken we nu een rol als regisseur. We brengen topwetenschappers van over de hele wereld bij elkaar in het vernieuwende onderzoeksprogramma LONGFONDS I Accelerate, met als doel om medische doorbraken te versnellen. Een ander doel van het onderzoeksprogramma is om astma bij kinderen te voorkomen met boerderijmelk en om kapotte longen te repareren met behulp van een minilong. Hierop testen experts medicijnen voor longreparatie en bekijken hoe ze stamcellen kunnen inzetten om beschadigd weefsel te herstellen.

Voor iedere Nederlander

‘We willen écht iets veranderen om Nederlanders gezond te houden,’ zegt Longfonds directeur Michael Rutgers. ‘Dit betekent dat we ons niet alleen op mensen met een longziekte richten maar we willen ook gezonde longen gezond houden.’ Zo doet het Longfonds er alles aan om kinderen rookvrij op te laten groeien. In 2018 werd de Rookvrije Generatie opgenomen in het regeerakkoord: een grote stap vooruit. Maar we richten ons ook op luchtvervuiling: in 2015 startten we een grote campagne en door een petitie komt er een nieuw smogalarm.

Samen komen we verder

‘Om meer invloed te hebben, werken we samen met allerlei andere partijen,’ vertelt directeur Michael Rutgers. Daarom veranderde in 2013 de naam van het Astma Fonds in het Longfonds om meer te kunnen betekenen voor meer mensen. Én brachten we in 2008 alle professionals in de longwereld bij elkaar in de Long Alliantie Nederland om de zorg aan mensen met een longziekte nog beter te maken. Maar dat niet alleen: zonder de hulp duizenden vrijwilligers in het land bereiken we niks. We hebben de mensen die Longpunten organiseren, collecteren en meepraten om hun gemeente gezonder te maken hard nodig.’

De patiënt wordt gehoord

Al sinds ons bestaan laten we patiënten meedenken met beleid en onderzoek en dit zijn we alleen maar meer gaan doen. In 2018 gingen de stichting en patiëntenvereniging van het Longfonds samen en richtten we meedenkgroepen op, waardoor mensen met een longziekte nog meer gehoord worden. Vrijwilliger en longpatiënt Gerard Collin is één van deze meedenkers: ‘Ik heb echt het gevoel dat ik meehelp om de richting van het Longfonds te bepalen,’ zegt hij.

Nog veel te doen

Ondanks dat we in de afgelopen zestig jaar veel hebben bereikt, zijn we er nog niet. Er zijn nog steeds 1,2 miljoen Nederlanders met een longziekte en er komen er elk jaar tienduizenden bij. Daarom blijven wij keihard strijden voor mensen met longziekten en mensen die longziekten kunnen krijgen. Helpt u mee?

Help mee

Steun de strijd tegen longziekten op een manier die bij u past! U kunt snel en eenvoudig een gift geven. Of bestel onze brochure nalaten. Met uw steun kunnen we onderzoek financieren en komt onze droom om longen te repareren een stap dichterbij. 

Bekijk alle manieren waarop u ons kunt steunen
Reacties (4)

Beste mensen, ik wil graag in het kort mijn verhaal vertellen als dat mag.

Ik word in augustus 69 en heb astma vanaf mijn geboorte. Al in de derde levensmaand kreeg ik een zware astma-aanval. Ik heb mening keer op het randje van de dood gezweefd maar het even zoveel keer gered. Dankzij mijn huisarts waar ik regelmatig in een zuurstoftent wakker werd uit mijn bewusteloosheid. Als medicatie kreeg ik toen ik een kleutertje was Theofylline tabletten en adrenaline injecties. Daarnaast had ik ook erg eczeem en mijn ouders hebben daar erg onder moeten lijden. Ik kan die jonge periode me gelukkig niet meer herinneren maar leuk was 'ie niet. Op m'n vierde verjaardag werd ik naar een herstellingsoord gestuurd om te genezen. Althans genezen..., ik moest leren geen aanvallen meer op te wekken als ik m'n zin niet kreeg enzovoort. Als ik een astma0-aanval had moest ik de trappen op en af lopen tot ik er letterlijk bij neerviel. Als ik door de benauwdheid niet kon eten moest ik aan tafel blijven zitten tot ik mijn eten op had, of ik werd in een donkere kelder gestopt. Dat alles om me te leren dat ik me niet moest aanstellen en een braaf gehoorzaam meisje moest zijn. Het was een lijdensweg die ik nog steeds niet vergeten kan. Mijn ouders mochten maar eens in de maand op bezoek komen en vaak kwamen ze niet omdat mijn moeder nauwelijks een paar goede schoenen aan haar voeten had en ze de trein niet konden betalen. Wat een verdriet had ik dan wat zich dan vaak weer uitte in een astma of eczeemaanval. Na anderhalf jaar verblijf in die instelling ergens in Zeist (mijn ouderlijk huis stond in Hoogvliet onder de rook van Pernis) kwamen mijn grootouders mee op bezoek. Mijn oma keek alles eens aan, had al snel in de gaten dat ik alleen maar zieker werd en er geen vooruitgang was en heeft tegen mijn ouders gezegd dat ik daar weg moest. Dat was zo makkelijk nog niet want ik was nog niet "beter". Nasat ik twee jaar in die instelling had gezeten kwam ik dan eindelijk naar huis. Vanaf dat moment was het de ene opname na de andere, in gezondheidskolonies, ziekenhuizen, nog meer herstellingsoorden; het kostte mijn ouders hun laatste centen. Gelukkig werd in die tijd het IP-fonds van de Shell opgericht die een groot deel van de kosten op zich nam. Maar mijn ouders rookten, mijn huisarts rookte, iedereen rookte en de schoorstenen van de Shell bliezen ongefilterd hun rommel naar buiten. Kortom, ik werd steeds zieker en magerder en zwakker. Totdat ik op mijn tiende in 1960 op Heideheuvel in Hilversum terecht kon. Daar kreeg ik ademhalingsoefeningen, moest ik elke ochtend koud douchen, werd er gesport, rekening met je gezondheid gehouden, werd de ziekte serieus genomen en was ik geen aansteller meer. Ik knapte langzaam op en in 1963 mocht ik weer naar huis. Waar alles van voren af aan begon. Toch heb ik toen geweigerd me ooit nog op te laten nemen, en al kon ik niet meer lopen van de benauwdheid en stond de ambulance voor de deur, ik weigerde weer weg te gaan. Het hielp toch niet. Maar op een dag kreeg ik inhalatiepoeder van de longarts (ik ben de naam vergeten maar het was heel uniek in die tijd) en als ik benauwd werd moest ik dat inhaleren. Later kwamen er meer middelen maar de Theofylline bleef ik krijgen en de adrenaline-injecties ook. Waar ik dan wel tegelijkertijd een injectie bij kreeg om mijn hart tot rust te brengen. Toen kwam de Ventolin en alhoewel ik daar erg van ging trillen was het beter dan alles wat ik daarvoor moest gebruiken. Er werd langzaam een verband gelegd tussen allergie en astma, tussen een slechte leefomgeving en astma, tussen ontstekingen en astma; en toen ging het snel. Betere medicatie en een meer passende keus, later kwamen daar ook nog de ontstekingsremmers bij. Na de geboorte van mijn eerste kind verdween de eczeem en werd de astma minder. Ik dacht dat ik was genezen maar de longarts (dr. Fokkelman) zei tegen me dat ik nooit meer zou genezen en dat na de overgang de astma dubbel zo erg zou terug komen. Helaas.... hij had gelijk. Nu gebruik ik Foster, Montelukast, Spiriva en anti-histamine om mijn tamelijk gecompliceerde en onrustige, prikkelbare ademhalingswegen rustig te houden. Ik moet alleen geen verkoudheid met meestal een bijbehorende exacerbatie oplopen want dan ben ik maanden bezig. Maar al ben ik lichamelijk niet meer gezond, heb ik allergisch en niet-allergische astma (genetisch bepaald), COPD, ME/cvs en nog een stuk of wat nare ziektes en kwalen, ik heb het geaccepteerd, weet dat het bij me hoort en dat het veel beperkingen met zich meebrengt, maar ook dat ik tevreden ben met mijn leven en probeer op mijn manier te genieten van elke dag van mijn leven. En dat lukt aardig.
P.S. ik heb in Heideheuvel een grandioze tijd gehad en nog heel lang heimwee naar de "tante's" en kinderen en de prachtige omgeving.

Heeft u vragen? Wij helpen u graag.
Bellen
Bel ons op telefoonnummer (033) 43 41 212.
E-mail
Stel uw vraag via email service@longfonds.nl.