Help mee Gratis magazine

‘Op mijn ziekte heb ik geen invloed, wél op hoe ik ermee omga’

Drie jaar geleden werkte Manon Toma (36) moeiteloos zestig uur per week. Sinds ze Cryptogene Organiserende Pneunomie (COP) heeft, is van die energie weinig meer over. Hoe haar toekomst eruitziet? Niemand die het weet.

‘Tweeënhalf geleden voelde ik op mijn werk ineens een felle steek onder mijn schouderblad. De pijn werd zo erg dat ik moest gaan liggen. Mijn collega’s dachten aan een klaplong, maar in het ziekenhuis bleek ik een longontsteking te hebben. Met een antibioticumkuurtje mocht ik naar huis.

Tien dagen later werd duidelijk dat die kuur niets had geholpen: de ontsteking zat er nog steeds. Ik werd medisch binnenstebuiten gekeerd. Voor mij was dat super frustrerend. Ik voelde me prima! Waarom maakte iedereen zich zo druk? Meer dan eens heb ik de artsen gevraagd: ‘Jullie hebben mijn longfoto’s toch niet per ongeluk omgewisseld met die van een andere patiënt?’ Maar het waren echt mijn foto’s, en het zag er niet best uit.

Mijn longen waren bedekt met een soort witte spinnenwebben. Longkanker was het niet, vertelden ze me, maar wat het wel was? Het ene na het onderzoek volgde. Uiteindelijk bleek ik COP te hebben. Die ziekte is zo zeldzaam dat zelfs op internet vrijwel niets te vinden is. Dat heeft ook voordelen: ik lees tenminste geen enge verhalen.

De prednison hielp in eerste instantie wel, mijn longen zijn zelfs even bijna ‘schoon’ geweest. Maar inmiddels zijn we ruim twee jaar verder en de ontstekingen komen telkens terug. De artsen vermoeden dat dit komt door een reactie van mijn afweersysteem op een schimmel, maar zeker weten ze het niet. Mijn leven is totaal veranderd. Halve dagen werken is de max. Ik moet spaarzaam omgaan met mijn energie. Dat heeft ook voordelen: ik heb geleerd te focussen op wat écht belangrijk is. Ik ben geen type dat bij de pakken neer gaat zitten.

Wat voor mij werkt, is buitenlucht. Lekker wandelen met de hond. Ook lees ik graag boeken over persoonlijke ontwikkeling. Daarnaast eet ik bijna alleen nog maar plantaardige voeding. Het effect is opmerkelijk: ik heb minder buikpijn en meer energie. Op mijn ziekte heb ik geen invloed, maar wel op de manier waarop ik ermee omga.'

Meer over Manon weten? sickstyle.nl

Meer over COP

Wat is het? Cryptogene Organiserende Pneunomie (COP) is een zogenaamde interstitiële longziekte. Ontstekingen en littekenweefsel tasten hierbij het ‘interstitium’ aan, de plekken waar de longen zuurstof opnemen.

Symptomen Minder energie, soms benauwdheid, droge hoest, kortademigheid.

Oorzaak? Daar is weinig over bekend. Bij Manon komen de ontstekingen waarschijnlijk door een reactie van haar afweersysteem op een schimmel. Op dit moment doet ze mee aan wetenschappelijk onderzoek naar longschimmels.

Wie? COP komt vaker voor bij oudere mensen.

Vooruitzichten? Onbekend.

Meer info: longfonds.nl/alle-longziekten/COP

Praat mee over zeldzame longziekten

Longforum.nl

Heeft u vragen? Wij helpen u graag.
Bellen
Bel ons op telefoonnummer (033) 43 41 212