'Het voelt alsof mijn medische geschiedenis niet helemaal voor niets is geweest'

Jeanne Peterse-Schoot heeft ernstig astma. Ze vertelt in dit verhaal over haar ervaring.

Jeanne ernstig astma, bijzonder en niet alleen

'"Hollands Welvaren." Tja, natuurlijk had de longarts gelijk toen hij deze opmerking maakte. Zo ziet een astmapatiënt er dikwijls uit, maar van binnen voelt het toch anders.

Ik zit tegenover de longarts en doe mijn verhaal. Als baby eczeem, zo hevig dat ziekenhuisopname noodzakelijk was. Als een marsmannetje, stikkend naar de teerzalf en gewikkeld in repen katoen gemaakt van oude lakens, liep ik vrolijk rond. De eczeem verdween in de puberteit.

De diagnose

Tussen mijn dertigste en veertigste levensjaar werd ik regelmatig geplaagd door bronchitis; met antibiotica was ik na een dag of veertien weer op de been. Steeds vaker kwam benauwdheid en bronchitis terug. Op een dag belandde ik op de eerst hulp met een aanval van benauwdheid. Het balletje ging rollen. Na een aantal onderzoeken is de diagnose astma gesteld. De speurtocht na welk pufje het best bij mij past, is begonnen. Echt stabiel werd het niet.

Na enkele jaren kwam er een verwijzing naar Heideheuvel. Opnieuw door de molen, een advies voor opname in verband met ernstig astma was de conclusie. In een periode met twee pubers thuis en mantelzorg voor ouders was dat voor mij geen optie.

Met veel zelfdiscipline, sport en therapietrouw is het mij gelukt het hoofd boven water te houden. Jammer genoeg werd Heideheuvel voor poliklinische patiënten gesloten, de controle viel daardoor weer weg.

Andere medicijnen

De klachten bleven en uiteindelijk heeft de longarts andere medicijnen voorgeschreven. Met twee soorten luchtwegbeschermers en één om de luchtwegen te verwijden, blijf ik redelijk stabiel.  Door de hoge bescherming heb ik minder infecties en daardoor minder prednison nodig.

De periode van mantelzorg en verzorging van de pubers ligt inmiddels ver achter mij. Kleinkinderen brengen nu de vrolijkheid, maar ook de zorg over één kleinkind met cystic fibrosis. Als oma weet ik als geen ander hoe het is om benauwd te zijn. Het voelt alsof mijn medische geschiedenis niet helemaal voor niets is geweest. Samen staan we sterk en voelen we ons, af en toe "Hollands Welvaren".'

Evenement speciaal voor jou

Op 9 oktober vindt er een evenement plaats speciaal voor mensen met een zeldzame longziekte genaamd 'Bijzonder en niet alleen'. Wil je er bij zijn?

Meld je hier aan
Bijzonder en niet alleen, logo van bijeenkomst