Help mee Gratis magazine

Peiling schetst schokkend beeld gezondheid thuiszittende coronapatiënten

Vermoeidheid, kortademigheid, druk op de borst, hoofdpijn, spierpijn: bijna drie maanden na de eerste symptomen van het virus heeft een groot deel van de coronapatiënten nog ernstige klachten. Ruim 9 op de 10 mensen geeft zelfs aan problemen te hebben met simpele dagelijkse activiteiten. Dat blijkt uit een peiling van het Longfonds en kenniscentrum CIRO onder 1622 mensen met klachten na corona. “We zijn hier echt van geschrokken”, zegt directeur Michael Rutgers van het Longfonds. “Het is voor het eerst dat deze grote patiëntengroep in beeld wordt gebracht. Deze mensen moeten echt gezien, gehoord en geholpen worden.”

Onzichtbare groep

Van de mensen die meewerkten aan het onderzoek heeft 91 procent nooit in het ziekenhuis gelegen vanwege corona, bij 43 procent is geen diagnose vastgesteld door een arts. Meer dan 1 op de 5 geeft aan geen nazorg te hebben gehad en daar zeer ontevreden over te zijn. “Het lijkt erop dat we te maken hebben met een onzichtbare groep patiënten die na corona tussen wal en schip dreigt te vallen. Dat moeten we zien te voorkomen”, zegt Michael Rutgers.

Gezonde mensen

Opvallend is de samenstelling van de groep respondenten. De gemiddelde leeftijd is 53 jaar, veruit de grootste groep (85 procent) zegt dat zijn gezondheid vóór de corona-infectie goed was. Nu is dat nog maar 6 procent. Bijna de helft geeft aan na corona niet meer te kunnen sporten, meer dan 6 op de 10 heeft zelfs problemen met lopen. “Dat is schokkend”, vindt Michael Rutgers. “60 procent van de ondervraagden was eerder niet onder behandeling van een arts. Dit zijn gewoon gezonde mensen die zich nu afvragen of ze ooit volledig herstellen van corona.”

Coronalongplein en Facebook-groep: tienduizenden mensen

De peiling komt voort uit coronalongplein.nl, een samenwerking tussen de Long Alliantie Nederland (LAN) en het Longfonds. Hier kunnen coronapatiënten en hun naasten terecht voor informatie, advies, hulp en onderzoek. Sinds de lancering van het platform hebben meer dan 30.000 mensen de site bezocht, waar ze in gesprek gaan met lotgenoten. “Coronalongplein.nl voorziet dus in een enorme behoefte. Doel is om de vragen en klachten van deze groep coronapatiënten in kaart te brengen, zodat ze sturend zijn in de ontwikkeling van (na)zorg en onderzoek. Daar is deze enquête een belangrijke eerste aanzet voor.”

De vragenlijst is ontwikkeld door het Longfonds, behandel- en kenniscentrum CIRO en de Universiteit Maastricht. Het Longfonds heeft hiervoor intensief contact gehad met de Facebook-groep ‘Corona ervaringen en langdurige klachten’. Deze groep is in korte tijd gegroeid tot meer dan 12.000 leden. Charissa Rehling (29) is een van hen en herkent zich in het beeld: “Dik 12 weken zit ik nu thuis en ik heb nog steeds veel last van het virus, ik kan nauwelijks iets ondernemen op een dag. Voor mijn gevoel kan ik nergens echt terecht met mijn klachten, er is geen vangnet voor patiënten zoals ik. Meer herkenning en erkenning voor de langere termijn effecten van corona is heel erg nodig.”

Verder onderzoek nodig

Via het coronalongplein kunnen mensen een zogenoemde ‘Ziektelastmeter’ invullen. Zo kunnen ze inzicht krijgen in de ernst van hun klachten. Via een Persoonlijke Gezondheidsomgeving (PGO) kunnen patiënten eventueel in contact treden met de juiste zorgverlener. “We leren steeds meer over het verloop van de ziekte. De vragen en klachten moeten sturend zijn voor de zorg, behandeling en begeleiding van deze nieuwe patiëntengroep. Bovendien is verder onderzoek naar de gevolgen van corona op de langere termijn nodig”, zegt Michael Rutgers.

Kwaliteitsstandaard zorg

Het Longfonds ziet deze peiling als een volgende stap richting goede (na)zorg voor coronapatiënten. “Tot nu toe lag de focus – terecht – vooral op de mensen die in het ziekenhuis of zelfs op de IC zijn beland. Maar we mogen deze groep patiënten die thuis corona hebben doorgemaakt niet vergeten. Het is daarom van belang dat er ook een integrale kwaliteitsstandaard voor de zorg tot stand komt, zodat deze mensen goed geholpen kunnen worden. We zijn hierover in gesprek met onder andere het ministerie van VWS. Daarin brengen we ook de signalen die we krijgen vanuit het coronalongplein en de Facebook-groep onder de aandacht. Dat constructieve gesprek blijven we graag voeren”, aldus Rutgers.

Reacties (20)

Heel fijn dat er ook veel aandacht komt voor deze groep. Bij mij heeft de huisarts wel een ambulance gebeld maar na alle onderzoeken in de ambulance mocht ik 'gelukkig' weer naar (binnen) huis. Mijn saturatie was goed, al was ik vreselijk moe, kon bijna geen stap zetten en had geen stem en eetlust. Mijn temperatuur was erg laag ipv hoog. Heb wel getroffen met mijn huisarts. Toen ik haar belde voor mijn stemproblemen stuurde ze me meteen door naar de logopedie. Was toen de eerste patiënt met corona maar inmiddels heeft ze er ruim 20. Ook heb ik nog steeds fysio en ook de diëtiste is aangeschoven. Kon bijna niks eten, 's-morgens met n cracker of 2 lepels griekse yoghurt zat ik helemaal vol voor de rest van de dag. Heb nu extra eiwit waardoor mijn spieren sterker kunnen worden en niet in de neerwaartse spiraal terecht kom. Inmiddels heb ik al maanden hulp van deze specialisten en heb sinds kort ook gesprekken bij een psychologe. Durfde niet naar n winkel, kreeg paniekaanvallen in de auto. Wat ik erg lastig vindt is dat ik niet weet of ik Corona gehad heb (geen test) en ik van mensen te horen krijg 'let maar op, blijf maar binnen want je immuunsysteem is nog zwak.
Heb vanaf 23 april Logopedie en dat gaat nu redelijk, al merk je t zo aan m'n stem als ik moe ben, maar heb veel aan haar oefeningen gehad. Advies van de diëtiste is om voorlopig nog de eiwit bijvoeding te blijven gebruiken zolang ik fysio heb. Vanaf 4 mei videobellen met de fysio en vanaf 15 juni ga naar de fysio. Kan nu 2 keer 7 min. lopen op de loopband. Voorheen liep ik 3 keer per week anderhalf tot 2 uur. Heb vlgs de fysio nog n lange weg te gaan wat ik erg moeilijk vindt. Als je over je grens gaat wordt je wel zo hard tegen de muur geslingerd met t gevolg dat je weer n week volledig rust moet nemen en weet waar je bent. Erg moeilijke weg hoor.
En er ook nog steeds heel veel onbegrip onder de mensen. Ze denken ja maar jij hebt t al in maart gehad, dan is 't al lang over. Niet dus!!

Dit is prive

bedankt

Heeft u vragen? Wij helpen u graag.
Bellen
Bel ons op telefoonnummer (033) 43 41 212.
E-mail
Stel uw vraag via email service@longfonds.nl.